重要的是資金的控管~避免被中飽私囊~
美國是直接由基金會去操控 而且不只是RP的部分
現在應該已聯絡各種關於視網膜疾病的病患
然後共同創立一個基金會
比如說黃斑病變 糖尿病視網膜病變 等跟RP治療方式比較雷同的疾病~來做一個整合 最後在決定資金在研究上的分配運用等等
只是要有絕對可以信任的一群人出來操作
這點十分困難~~~~
要我說的話肯定是大家一起出錢找中立的第三方人士/義工 ~進行資金控管~然後固定報告資金運作流向.....
不然怎麼弄都肯定有爭議~'
例如為什麼是這種基因優先進行研究?
為什麼是這種類型的RP優先進行治療?
難道我捐的錢不是錢嗎?
類似種種的問題 會產生出來 所以還是有個超然的第三者來控管會比較客觀公正 |
