蓝色音符

同意蓝月光的说话，很实际，很透彻！！！

快乐生活

是不是我们应该组织一下有多少病例，组成一个集体去呈报给那个医院，这样医院会触动吧

zfengw

我想目前还未将所取得的一些成果应用于实际治疗中的主要原因可能还是这些治疗方法还不太成熟所致吧。

tiger0985

重要的是資金的控管~避免被中飽私囊~
美國是直接由基金會去操控  而且不只是RP的部分
現在應該已聯絡各種關於視網膜疾病的病患
然後共同創立一個基金會

比如說黃斑病變  糖尿病視網膜病變  等跟RP治療方式比較雷同的疾病~來做一個整合   最後在決定資金在研究上的分配運用等等

只是要有絕對可以信任的一群人出來操作
這點十分困難~~~~

要我說的話肯定是大家一起出錢找中立的第三方人士/義工 ~進行資金控管~然後固定報告資金運作流向.....

不然怎麼弄都肯定有爭議~'
例如為什麼是這種基因優先進行研究?
為什麼是這種類型的RP優先進行治療?
難道我捐的錢不是錢嗎?
類似種種的問題  會產生出來   所以還是有個超然的第三者來控管會比較客觀公正

想飞的翅膀

出钱出力对于RP人来讲，大家都会愿意的，谁不希望自己能看的清楚，谁不希望自己的生活过得更美好，我相信大家不是害怕出钱，只要有一个可靠的而且真的可以治好我们的病的医疗机构，大家的积极性一定很高涨。

hubeihh6457

国内目前有没有正规的医院（3级甲等）已经进行了临床实验治疗？有谁知道呀？
我想我们要是真能和张海迪联系上肯定不错，她能了解PR人的痛苦和心情，最好能多联系些人，做出有说服力的证据，造成大效应，张海迪才好帮助我们并且温总理也才会真正被打动，重视起这件事？问题是如何做出有说服力的证据，有大效应呢？我没想好，大家帮想一想？

江南剑

如果能治疗的话.应该尽早去了解一下这个医院的具体治疗情况及院方的一些要求.然后我们才能积极应对.

圣洁雪域

沙特阿拉伯自筹资金研究RP的事情，不知道有谁知道后来怎样了？是还处于研究阶段呢，还是已经得到了治愈？他们又是什么基因变异？

雪山飞狐

19# 圣洁雪域


（美国加州大学圣地亚哥分校和沙特阿拉伯费萨尔国王医院）  
          MERTK基因突变
           Mertk是一种由视网膜色素上皮（RPE ）表达的酪氨酸激酶受体蛋白，在啮齿类模型和人类视网膜疾病中均有突变。
       症状：电生理检查证实早期即有暗适应功能丧失，后期明适应功能受损，随之黄斑功能受累。发病后20年之内视力和视野可维持正常，发病后40年时仅存光感。临床可见“牛眼”外观及黄斑中心区域高自发荧光病灶。
        试验时间   2010年春天     地点   沙特阿拉伯      志愿者人数  7人

雪山飞狐

论坛已经搞了一个新的版块叫：荣誉会员区，在这个版块里大家可以讨论实际一点的东西，感兴趣的朋友可以提出申请。