RP之我见—现在的我们该做些什么

雪山飞狐

近年来，随着RP治疗研究的深入，让我们感觉希望离我们越来越近，越来越现实，实际上不管国内、国际都有许多研究机构在RP研究上已经取得了一定的成效，只是碍于诸多原因，一直未能在我们身上得到实验或治疗，我们当中的许多病友情况已经较为严重，必须尽早得到治疗，这种情况下我们该做些什么来触动研究机构尽快投放实际治疗中，大家一起讨论下，希望大家从务实的角度出发，说说自己的想法，我们需要团体的力量！

tiger0985

中國內地似乎一直沒有組織的樣子
香港有RP協會 而且弄得很不錯
反觀中國 一直在這方面沒爭取到任何經費
這是我覺得很可惜的

BOBOm

感觉中国地大，网友们相距太远，如靠自己组织协会难度较大，个人有以下两种想法：1.能否与国家残联主席张海迪联系上，争取残联、盲人协会等组织的重视和支持。2.能否与协和医院合作，通过集资等一些可实际操作的方式尽快给予患者治疗。

黎明前的黑暗

心头很多烦心事，睡不着觉，起来到坛子转转，看到了这个帖子，我也想就此话题说两句，
一 我们确实很有必要创办一个RP协会之类的组织，而且是迫在眉睫，我也曾经和好几个”战友“谈到过这个事，但是据我了解的情况，主要是政府部门审批程序太过复杂，如果有朋友在残联工作或者有朋友，这样可能就会省很多事，有了这个组织的平台，想与国内外的医院或研究机构沟通交流将更加地顺畅，至于经费可以大家一起想办法。
二  相信大家都知道沙特的RP筹集了100万美金。找到了医院准备针对他们的基因做针对治疗的事吧？我想我们是不是也可以效仿一下他们呢？就算我们国内的RP每个人出十万人民币，筹集1000万美金甚至更多都有可能，你们怎么看？
   请看本帖的朋友别走，请留下你的看法好吗？哈哈

椰海

我觉得有一点是可行的,那就是和国家的残联取得联系,最好是残联张海迪主席,我相信只要是通过残联的力量,会足够的引起国家相关部门的重视,你们认为呢

雪山飞狐

既然成立RP协会这么难，就不要成立了，只要是能够帮助RP人早日得到有效治疗才是最好的结果。

我想问大家一个问题：假如在国内或者国外有一个正规的医院（3级甲等）已经进行了临床实验治疗，而且效果很好，治疗方法又能够适合所有RP患者，那我们现在应该怎么做？大家一起讨论一下。

newzix

飞狐的问题话中有话呀,大家都来出出主意吧!

希望就在前方

主要是了解医院的想法跟担心,突破医院方.是技术问题还是资金问题,我想这就是造成我们无法得到治疗的最根本的原因,如果是技术问题,那我们能做的也只能是等了,但据我了解,应该有些医院是取得了一些突破了,如果是资金问题,那我觉得可以同医院方联系,召集,甚至通过社会渠道,比如红十字会之类的组织,还是就是病友自己筹款,大家都说一下吧

蓝月光

如果有“一个正规的医院（3级甲等）已经进行了临床实验治疗，而且效果很好，治疗方法又能够适合所有RP患者”，那医院还有什么顾虑呢？只有跟医院方沟通协调好了，它需要什么又顾虑什么？下一步我们才知道怎么做。

心痛的妈妈

是啊，我同意蓝月亮的话，只有知道他们需要什么，我们才能有具体的行动。