本帖最后由 胡图图 于 2012-1-1 22:16 编辑
刚从协和检查回来,心情很久都不能平静下来。
和大家一样,我也被RP困扰了很久:四岁就被确诊为是RP,但是因为父母的保护,直到两个多星期前才知道这个病是致盲的。23岁这么大,却突然很接受不了,很疯狂的的请假在家不出门、逛论坛、问病友、查信息,直到12月26号出发到北京,检测基因。
经过四天的八项检查,我很幸运的,被睢医生宣布不是RP。我真的很庆幸很感激,也很委屈很想大哭一场,直到现在还不能完全接受这个事实。
发这个帖子是想告诉大家,如果自己病情并没有很大发展的,情况允许的话,就去协和找睢医生检查检查,或许你也是个例外。现在我这种情况还很少见,但是希望不再有人被误诊所害。
下面把我的情况给大家描述下:四岁因为夜盲去检查,被诊断为RP(无色素),23岁,女生,现在视力400,450,矫正后1.2,1.2(但是我自从近视就一直矫正视力为双眼0.8 上不去,所以如果你矫正视力也不好,还是可以去查查看),未去协和之前自己感觉没有大发展,包括视野和视力(但是检查是有缺陷的)。
真的非常感谢睢医生,没有像以前检查的那些医生一样,直接告诉我没得治就不再检查,真的非常谢谢她,给了我生命的另一种可能。 |