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davidwu发表于 2010-3-13 15:06 | 只看该作者

新消息

刚结束了在美国太平洋医院的眼科检查——很遗憾，医生告知我现在还没有任何可治疗的手段方法。不过他们让我去抽血验基因以待以后。还有就是，医生说如果我年龄小的话，还能有治疗的机会。现在的年龄已经错过了。建议有小孩的病友设法到美国来看看情况，也许有希望。
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雪山飞狐发表于 2010-3-13 15:26 | 只看该作者
谢谢楼主的消息。
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passway发表于 2010-3-13 15:49 | 只看该作者
请问楼主，多大之前有治疗机会啊~~
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如沐春风发表于 2010-3-13 17:46 | 只看该作者
楼主你好！能具体点吗，治疗时间，如何去，费用是多少，非常感谢写出你的经验。如果大人去通过什么途径。
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Affena发表于 2010-3-13 19:45 | 只看该作者
如果是小孩，美国那里有什么治疗方法啊。很好奇
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davidwu发表于 2010-3-14 16:24 | 只看该作者
很抱歉，我只是被简单地告知这些消息而已，因为不适用，所以也没多问。如果想来美国治疗，恐怕要通过旅游签证吧。至于费用多少，如何治疗，治疗效果等问题，我觉得继续美国正规医院医生说小孩有治疗希望，应该是有把握的。
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心痛的妈妈发表于 2010-3-15 12:36 | 只看该作者
多大的小孩啊，多大的治疗希望呢？
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雪山飞狐发表于 2010-3-15 12:46 | 只看该作者
据我掌握的讯息，美国的治疗无非是胎儿视网膜移植实验和RPE65基因实验治疗，其他的我真的想不出会有什么好方法。因此大家不要抱太大希望。
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BOBOm发表于 2010-3-15 19:29 | 只看该作者
同样作为家长我的心情也很着急，飞狐说的是，好像还不到时候，为了孩子们能得到较好的可靠的治疗，我感觉还需等更好的实验结果出来，把握更大一点才好不是吗。
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憧憬发表于 2010-3-16 15:56 | 只看该作者
为什么大人治不了？遗憾。如果美国都不能治，那估计都没戏了
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