阿伦

应是巩膜加固术，写错了

阿伦

我从小就得了这个,现在都32了,我父母当时就把我当成正常的孩子,只是出门时,会特意盯瞩,所以我觉得我现在心理上也没怎么觉得我就是个有病的人.所以各位妈妈或爸爸不要过份疼爱你们的孩子,加强培养他们的能力!这是很重要的,不然长大了,眼睛又不好......

爱丫丫

我是遗传的我舅舅的舅舅是夜盲我就舅舅也是夜盲我也是夜盲从出生就是夜盲，我家人都是好好的，我也是的没有灯光就看不到东西但是我很少会摔跤，晚上我还会去跑步，我把自己当成正常人对待的，别人能的我一定能，要培养孩子的，相信她能行。

坐看云起

孩子的痛胜过自己的痛，非常理解，只有乐观面对才能过得好些，加油。

丫丫咖啡

54# 坐看云起

云起姐姐，看到你真高兴哦

坐看云起

'希望今天有100万砸到我的头上，哈哈"
永远不要放弃梦想，即使这梦想永远不可能实现。好喜欢你的乐观，希望有一天我们可以再见面。

yujianchunfeng

作为父母，谁都宁愿生病的是自己而不是孩子，可能是上帝有时候也RP的缘故，没看到做父母的苦心。
    说点对RP父母有帮助的吧。我先生04年元月在北京做RP手术时，有两个小病友。一个是江苏10多岁的女孩，家族遗传，他爸爸自己做手术一年后，觉得有效果才带她去了那家医院；另一个是湖南长沙理工大学一个女老师的儿子（8岁左右），小孩写作业时没看到右边的题，她觉得奇怪，带到医院被确诊为早期，也在医院做过手术。按照医生的说法，我丈夫晚期效果不明显，但早期发现的RP，应该能提高很多。
    所以，一方面，家长要细心观察孩子视力方面的任何问题，不仅仅是夜盲。更重要的是，如果这两个孩子的家人也在咱论坛的话，希望能告知您孩子术后的情况。同时，如果大家能找到这两个孩子，了解他们的现状，将对家长们选择是治疗还是等待有很大的帮助，毕竟这病情是会发展的。

寒江雪

亲爱，亲爱的黄叶：
……
敲下这几个字，就无言以对。面对那些痛彻心扉的苦痛，真的无言以对。
疯就疯吧，哭就哭吧，别太久。
记得我在你的《KTV之夜》里，说过，当心难受了，一定要定格那幅画面，现在就回放吧，
面对你，满心的痛惜，
虽从不敢和任何人忝称一家人，但，真切地感受你的苦难，和你一样心痛，以一个真正的朋友分担你的悲愤，希望这样能减轻你的痛楚。
上天不仁，以万物为刍狗。
说到“杯具”“瓷器”，最近，还真得一心爱之瓶，虽然只是个高仿，依然如获至宝珍爱有加，固然，在它身上，没有附加那些人为规定的价值，对它爱，只是因为喜欢。
一如我们的孩子。爱她，只是因为，她是我们的孩子。
关于孩子的一些话，我写在短消息里。

黄叶

姐；谢谢了！
关于乐乐同学，小小年纪就架上两个圈圈，我真是有些不忍去看——虽然一直都有心理准备，可当真架上了，还是有些受不了了。我会努力从里面挣脱出来，也不想让自己真就这样沉沦下去。常跟别人说“阳光依旧灿烂，生活依旧美好”之关的空话，可真要轮到自己了，也还是想放纵一把，只是个时间问题！

乐乐同学生在我们这个经济危机的家庭里，能给她的也只有一“爱的小屋”了——虽只是一土窑瓷，比不得有钱人家的汝窑官瓷，但爱绝对是满满的！

再次谢谢姐，有你这些话够了！

峰回路转

黄叶，昨晚无意中看到你的这个帖子，匆匆浏览了你的主题帖，回复就无法看下去了，心沉得令人窒息。今天才缓过神来从头至尾看了一遍。

你的女儿好懂事！令人无比心疼！

她让我想起了小时候的我。如果有条件的话，你还是应该给她做弱视的矫正训练，因为孩子小，做弱视训练可能会有效果。我开始的时候也无法确诊，只是视力、视野很差，而且夜盲。到了十几岁同仁给我的结论是“不典型性视网膜色素变性”。

五岁的时候戴的眼镜度数和你女儿差不多，散光比她还要高，矫正视力也只有0.2、0.3，在农村的教室里坐第一排也很难看清黑板，索性我就用耳朵听了。那会，在农村戴个眼镜，都是个异类，同学会嘲笑你。为此我弟弟没少揍那些笑话我的人。不过，我的耳朵还算争气，学习一直还行，小学阶段感觉学习还挺轻松。但是，也因此，我的性格非常的孤僻，不愿说话，极少和人交流，用冷漠的外表掩饰内心的脆弱和无助。但一直倒也没觉得多受不了。我想，事物总归都有两面性吧。习惯了就好！

有的时候也想，假如时光能倒流，我又会有怎样的选择？我还会选择来时的路，成长是一个历练的过程，每个人在成长的路上都会有烦恼，该怎样就怎样吧。

我那会是没有条件做弱视的矫正训练，你女儿还小，应该有矫正的空间。试试吧，说不定有奇迹！不要过分地担心她是不是RP，还是教她生存的本领。还有，一定要让孩子上学，上日校，上天无枉造之才，每个人都有无限的潜能，关键在于你如何去开掘！

总之，千万不要轻易放弃，更不能无谓地等待！任何奇迹都不是等待能等来的！错过了就再也不能回头了！

办公室很吵，无法表述得更有条理。

祝福小乐乐和乐乐妈！