tkdr

我孩子是08年发现的，已经连续到邢台眼科医院住过两次院，采用针灸、输液、打眼针，折腾得两眼乌青，效果不大，仅提高了点视力。每年都挺矛盾，治疗吧效果不大，不治又不忍心！

守望明天

女儿5岁，小时候发现晚上看不清东西，在同仁检查的是RP，但太小做不了电生理，有好办法分享下！

黄叶

好久没来看这个帖了，今天看到又有这么多朋友发帖，每看一个帖，心就往下沉一点，看到最后，心已经沉到了底！孩子一个个都这么小，却要背负我们留给他们的痛苦！
造化弄人，上苍狠狠地把我们给捉弄了一把！
每每看着女儿那双明亮美丽的大眼睛，心就痛地让我窒息！欲哭无泪——

黄叶

回30#星子；
你女儿不是RP，真替你感到高兴！同时谢谢你的忠告我会考虑好再做决定。

黄叶

回32#守望明天；
你的女儿既然已经确诊是这个病，做不了电生理那就还是先别做了吧，等她大点以后再做吧，孩子小别让她受罪了！

今晚无法入睡

希望各伴母亲也不要太过分悲伤，我也是从小就是RP，当时也没得治，断断续续治疗过一些，我跟正常小朋友一样生活，学习，该怎么样生活就怎么样生活，都37年过去了，只是这几年才感觉恶化比较快，相信这几年一定有治疗的方法出现，当时我父母也是很悲伤，但现在他们已经接受了，所以希望各位家长，心放宽一些，路在脚下，让他或她们走出去

BOBOm

很赞同今晚无法入睡的观点，家长的心态决定一切，虽然我们的孩子从小踢凳子，经常摔跤，好多活动受限制，最令家长痛心的就是明明是个聪明绝顶的孩子却无法与正常孩子一样全力以赴的学习，眼睛成为最大的学习障碍，还有担心孩子的将来等等，时时感叹苍天对我们的不公和太过残忍，这一切的一切常常压迫着父母喘不过气来，也影响着我们孩子的情绪和性格，我的体会是不要过分的呵护他（她），在有安全保障的前提下，培养他的综合能力，尤其是活泼开朗的性格，这些说说容易做起来确实很难，我们家的孩子也没培养好，为此长大后受尽折磨，希望大家引以为戒吧。在RP论坛这个大家庭里让我们彼此鼓励，在积极寻找有效治疗方法的同时积极面对生活，努力调整好心态，相信光明离我们越来越近！

奇迹即将出现

回37楼，我现在的心态对他是对是错，我对我儿子过分疼爱，现在六岁了，每顿吃饭我家人都要帮他弄，他自己不动手，我现在是舍不得骂，舍不得打，我老是认为，他要精心呵护，不容他受伤，他难过，所以他很依赖我，什么事我都有求必应，就希望他的童年过得快乐，我怕他过分依赖，对他以后慢慢懂事，会不会给他造成影响，我很矛盾，想让他独立，又放不了手，我要怎么做呢？他很听我的话，我是主导，所以我怕我主导错误，到时害了他。

BOBOm

回楼上我也是这样过来的，我10几年前的做法和你现在一模一样，结果是孩子越大他越会感到自己无能是废物一个，在同学面前很丢脸，渐渐的性格变内向，不愿与同学交流，严重者会自暴自弃，这些都是我的真实感受，现在很后悔啊，正在努力改进中。

奇迹即将出现

那我该怎么办，要不要请个心灵导师呢