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我给中央电视台柴静等记者博客的留言

我在中央电视台王小丫、柴静、崔永元和撒贝宁的博客中留言,反映了我们的处境、愿望和要求,恳请他们以全国两会代表的身份向有有关部门反映。我提出的愿望是:千百万患者希望国家能把遗传性视网膜眼底病变的研究和治疗纳入国家防盲控盲计划;将斯特格病变和尤塞氏综合症等列入罕见病救治补助范围;组建科研机构,从财政预算中安排必要的研究经费。希望大家都行动起来,通过各种途径反映和表达我们的愿望。
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