zhj

楼主：您好！我的妈妈是RP患者，将近50年了，后来我哥哥、妹妹（在30岁左右）也查出是PR。我很理解您的心情，我希望您能尽早告诉家人，您可以说‘原来只知道视力不好，不知道原因，最近检查后才知道是PR（为了保险就去做个检查).这样就不会总去纠结过去的事情。最重要的是在这之后，您可以和亲人一起面对PR，想方设法控制它的发展，共同关注子女的视力，如果有问题，可以及早发现，有利于及早控制。
祝您健康快乐！

星空

你好，你的母亲是遗传性的RP还是原发性的RP？你知不知道如果是原发性的RP遗传给下一代的几率大吗？

maggiehhy

有家族史的好查一些遗传类型，若是散发的，就注定要纠结了，因为医生很难判断你的遗传类型，即使告诉你遗传机率是50%，也没有任何帮助，因为你不知道自己的孩子是侥幸的50%，还是不幸的50%！

浪漫樱花

我觉得应该告诉他，我以前不知道自己是这病，结婚，生小孩，最近两年去检查才知得这病，老公，家人全知道了，但他们都没有什么改变，一起想办法去看病，一起等待

寒冰吹雪

家庭中不要欺骗，因为感情有时很脆弱，更何况这是件大事，怎么选择就要看你们之间的感情。我觉得10年的婚姻还是很坚固的！

亲的梦想

我是患者的女儿，妈妈使患者，哥哥也是患者。
我很痛苦，不知道我该不该结婚，虽然我没事！但就怕遗传下一代！

davidwu

顶！ 您写得不错，把我们特别是我的同样经历感受清晰明了地描述出来了。真的是 同是天涯沦落人，有空加聊。而对于你的问题，我也已经结婚，对此非常有感受，其实这个病真的很难具体明确地向另一半说明。其实就算你说明了，另一半就算能体谅，但现实生活是真实的，很多困难尴尬无奈都无可避免，我不知道能有多少人会具备这个无比的耐心谅解去携手共走这段崎岖漫长的人生路。我自己的想法是：尽量避免rp带给我们的不便和羞辱，可以减少避免的，尽所能地去回避，因为我们的自尊心已经非常的脆弱了。

寂寞男孩

我又何尝不是这样？我们都有是这样的人， 我从小就是这个病，为什么，这一切都是为什么？你说你有时自嘲，我天天自嘲。[img][/img]

子轩

心理感受彼此都很相似，自有体会，想说的，想表白的，想发泄的，扔个漂流瓶吧。

古月

还是要坦诚的告诉他，他也有知情权，如果他介意那咱们也不能怪他。人家有选择的权利，我是刚刚结婚，我从刚开始谈恋爱时就告诉我老公我的真实情况，我怕他不了解，还专门要他跟我一起去医院了，让医生讲给他听。但是他从来都不介意，而且他不觉得这是什么大不了的事，只是要我自己坚强些，到了不好的那一天咱们有咱们的活法！