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我近20年的RP路

记得小时候,我是个无忧无虑的孩子,每天都跟小伙伴们在院子里玩到很晚,直到妈妈叫了很多遍才回家,那个时候我还没有RP,已经记不清晚上能看清是什么感觉了,因为已经快20年习惯漆黑的黑夜了。
   小学五年级的元宵节,按习俗晚上有烟花表演,爸爸带着我出去看烟花,我看不清楼梯,蹭着楼梯走,我爸以为我在跟他开玩笑,硬拉我走,后来才发现我是真的看不清。
   后来辗转几家大医院,最后确诊是原发性RP,无药可医。
   我印象很深的一次尴尬经历发生在刚上初一那年,突然有一天学校临时有事,放学很晚,而且巧的是还停电了,当时刚入学,我的病谁也没对谁说,我慢慢的扶着楼梯扶手,从四楼慢慢摸到一楼,那段路好像特别长,恐惧把我包围得快窒息,我什么也看不到。出了楼我就往车库走,迎面撞上好几个上晚自习的初三学生,我不停的说着对不起,脑子里一片空白,一步步向前蹭,终于快到快摸到车库了,我的头重重的碰到了车库前的篮球架子上,我疼得眼泪快要留下来了,只听耳边一阵哄笑声,几个男生乐着喊:傻呀,这么大个篮球架子看不到?!我想说我其实是RP的问题,但是有这个必要吗?有人会同情你吗?我时常在想,为什么是我?我做错了什么偏偏让我得这样的病?
   因为RP,尴尬的事真是太多了,脚崴了N次了;上厕所看不到蹲位有人,直接就进去了,被人骂:到人流密集的地方总是踢到东西撞到人......一开始这样我会心里难受,后来多了渐渐就麻木了,甚至有时候自嘲。
   我现在已经结婚了,但是老公不知道我的眼病,我没有告诉他,他只是看我晚上看不着路,白天总踢东西撞人,却从没问过我眼睛到底有什么病,我在犹豫该不该将我的病原原本本告诉他,我知道我这样欺骗他是不对的,但是很怕告诉他之后对我们的婚姻产生不利影响。我该怎么办呢?
楼主现在的情况怎样了?视野和视力?我觉得两人在一起没所谓,看他爱的够不够深吧。爱的深的会好好照顾你,爱的浅并且把孩子看的非常非常重要的就不一定了
这是一个很难给妳正确答案的回复。
因为所有的建议,会有什么结果产生,没有人能预知!
妳眼睛的状况,先生有一天一定会知道的。
站在我个人立场来说,晚告知不如早告知。
爱情和亲情这二种之间是很微妙的,若你们之间是很坚定,未来生活一定会过的从容些。
不过,反之则会有无法想象事情发生,但妳也可提早规划自己的下一步要怎么走,而不是等到那一天来临时才想:怎么办?
这....好像变成一种考验了。
希望这样回复不要给你太大压力。
因为,我也是过来人!!
RP超人
心酸 祝福你 祝福自己 祝福所有的病友
早告诉他应该好一些
早些令他知道要多掙錢, ?乱花费
早些一同去驗基因看看会否傳给下一代
人生要抱有希望,但行动上要作出最坏的打算
希望大家都可以尽快步向光明之路
帮楼主顶一下,只有得这个病的才知道这个病的痛苦。
帮楼主顶一下,只有得这个病的才知道这个病的痛苦。
我是患者家属,我个人的意见应该早点告诉他,因为涉及到小孩的问题,还是要去遗传咨询。我跟我爱人结婚10年,我也知道他视力不好,但是今年9月份才知道是RP,我的心里就很感叹。。。。。但是知道了这个疾病,双方的压力会很大。我原来以为我爱人是小的时候弱视,没治疗,所以视力不能纠正,没想到会是RP。其实有时候对这种不能特效治疗的疾病还是不知道好,那自己的心态也会完全不一样,生活的也会开心很多,太矛盾了。。。。
我是患者家属,我个人的意见应该早点告诉他,因为涉及到小孩的问题,还是要去遗传咨询。我跟我爱人结婚10年,我也知道他视力不好,但是今年9月份才知道是RP,我的心里就很感叹。。。。。但是知道了这个疾病,双方的压力会很大。我原来以为我爱人是小的时候弱视,没治疗,所以视力不能纠正,没想到会是RP。其实有时候对这种不能特效治疗的疾病还是不知道好,那自己的心态也会完全不一样,生活的也会开心很多,太矛盾了。。。。
告诉心爱的人吧。那是迟早的事。
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