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视网膜色素变性患者致温总理的一封信(再稿)——百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊

百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊

敬爱的温总理:
      首先谢谢您在日理万机中收看我们的来信!我是一位视网膜色素变性患者,受百万和我一样患有这种眼病病友的重托给您写信。视网膜色素变性是一种遗传性的致盲眼底病,目前医学尚无有效疗法。大部分患者在青少年时期即完全失去了光明,丧失劳动力,因为是遗传性眼病,有的地区一家人甚至整个家族的人都患有这种眼病,给家庭和社会带来了极大的负担。而患有这种眼病的人在我国竟然有百万之众,且发病人数呈逐年上升的趋势。时代前进了,而我们这样的眼病患者却生活在水深火热般的痛苦中!有多少个这样的患儿,因此失去了光明,失去了乐趣,也失去了学习的机会!有多少个这样的眼病患者,失去了光明,也失去了劳动、工作的能力,甚至遭到了伴侣无情的离弃!多少个家庭,被这种眼病害得支离破碎!他(她)们在无穷无尽的黑暗中摸索,在凄惨与贫困中苦苦度日!有多少个这样的患者家庭,在生不如死的痛苦中挣扎!温总理,我们渴盼像正常人一样,看到一个明朗的世界、幸福生活;我们渴望延续事业、学习和生活的信心。这种眼病只有靠基因技术才能得到有效的治疗,国外在这种眼病方面有专门的科研机构,在这方面的研究也取得了初步的成效。我们认为,在人口众多的中国,在视网膜色素变性患者如此众多的国度里,这种眼病应该得到中国卫生部的重视,把它列入国家防盲抗盲计划中。我们国家应该组建视网膜色素变性科研机构,并在研究经费上给予一定的支持。温总理,您是人民的好总理,为了百万患者的疾痛,为了社会的责任,相信我们的建议会得到您的重视和支持。
      此致
敬礼
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谢谢大家对我的鼓励和支持!我想请大家帮忙,多渠道同时进行发布,我负责以电子邮件和书信两种方式同时发送给温总理;另外,请知道卫生部地址的朋友修改后发给卫生部;另外有认识两会代表的朋友可以发给他们,让他们当提案上交;没有以上关系的朋友,可以修改后发送到中央电台比较合适的节目组;也可以同时发送有影响的报纸、杂志;甚至是在视网膜色素变性这类QQ群或组织中传达,力争视网膜色素变性成为今年5月5日爱眼日的宣传主题,以引起全社会的共同关注。从而得到政府的重视。
信的稿件请有水平的朋友共同修改,得到大家的一致认可后再发送。力争在除夕前发送到温总理手中。
信的稿件请有水平的朋友共同修改,得到大家的一致认可后再发送。力争在除夕前发送到温总理手中。
各位战友:微调后的信稿如下,如大家无大的意见,将于明晚先以电子邮件的方式发送温总理。
          百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊

敬爱的温总理:
    首先谢谢您在日理万机中收看我们的来信!我是一位视网膜色素变性患者,受百万和我一样患有这种眼病病友的重托给您写信。视网膜色素变性是一种遗传性的致盲眼底病,目前医学尚无有效疗法。绝大部分患者在青少年时期即完全失去了光明,丧失劳动力。因为是遗传性眼病,有的地区一家人甚至整个家族的人都患有这种眼病,给家庭和社会带来了极大的负担。而患有这种眼病的人在我国竟然有百万之众,且发病人数呈逐年上升的趋势。时代前进了,而我们这样的眼病患者却生活在水深火热般的痛苦中!有多少个这样的患儿,从出生的那时起,就失去了光明,失去了乐趣,也失去了学习的机会!有多少个这样的眼病患者,失去了光明,也失去了劳动、工作的能力,甚至遭到了伴侣无情的离弃!多少个家庭,被这种眼病害得支离破碎!他(她)们在无穷无尽的黑暗中摸索,在凄惨与贫困中苦苦度日!在生不如死的痛苦中挣扎!有多少个这样的患者家庭,在血与泪中煎熬!温总理,我们渴盼像正常人一样,看到一个明朗的世界、幸福生活;我们渴望延续事业、学习和生活的信心。这种眼病只有靠基因技术和干细胞才能得到有效的治疗,国外在这种眼病方面有专门的科研机构,在这方面的研究也取得了初步的成效。我们认为,在人口众多的中国,在视网膜色素变性患者如此众多的国度里,这种眼病应该得到中国卫生部的重视,把它列入国家防盲抗盲计划中。我们国家迫切的需要组建视网膜色素变性科研机构,并在研究经费上给予一定的支持。温总理,您是人民的好总理,为了百万患者的疾痛,为了下一代人口的质量,为了社会的责任,相信我们的建议会得到您的重视和支持。
      此致
敬礼
                                                                                           视网膜色素变性论坛
                                                                                                  圣洁雪域
飞狐你好,这封信的电子邮件在2月12号就已经发送,但却是泥牛如海,没有回音。不知道那个是不是温总理的邮箱,还是被他身边的工作人员把信截下了。过几天我打算再用书信的方式再次投递。不过我会计这样也不会有太大的希望。我认为,有关系的朋友把这封信投递到人大代表那里,让他们当提案提交上去,这样才有可能引起温总理的关注。我们大家再一起想想办法,争取让视网膜色素变性成为今年爱眼日的宣传主题,引起全社会的共同关注。
我也有同感,我们一起想办法,把我们的心声传达到一些有影响的电视台,电台,报纸,互联网等合适原节目,以扩大影响,从而引起相关部门的高度重视。这需要我们大家共同努力。
谢了,我已经发表在上面了,并在网上搜到十多个人大、政协的电子邮箱,也向他们发送了过去。请大家也在网上搜索人大、政协的电子邮箱,把我的那篇‘百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊’发送给他们。总之我们要共同努力。
两会召开在即(3月3号到5号),我们要抓住这次的机会,抓紧向人大代表写信,让他们向温总理传达我们的心声吧。战友们,共同努力!
至到今天,我已给18位人大代表发过电子邮件,在9个知名人士的博客中留言,除收到中央电视台白岩松的一封自动回复外,无一回信,但我不会放弃,我会继续投递,希望大家也一样,幸福靠我们自己去争取。
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