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谢谢圣洁雪域及热心网友!也应该给国务院主管医药卫生的领导及卫生部,中医药管理局递一下反映材料。另中国爱眼日和国际爱眼日应该以此为主题。
楼主辛苦了,真希望能等到能治好这病的那一天。
看了给温总理的信后我的眼睛湿润啦!它说出了我们RP人群的心声,我们RP人真的需要国家政策的大力扶持,国外RP研究干细胞治疗已经有了结果,对我们国内RP人群来说是一个好消息,政府要出资出人快速成立相关干细胞研究机构,为将来与国际RP治疗方案快速接轨做好准备,送给我们RP人光明!这才是我们老百姓的好总理!谢谢作者的用心良苦!我们支持你!!
圣洁雪域,你的信道出了我们的心声,支持你!
圣洁雪域,你的信真是道出了我们的心声,我们支持你!
圣洁雪域 ,谢谢你为我们的付出,不知有没有最新进展啊
不好意思啊,信有寄出去吗?没寄的话我提点小意见,前面部分有点太啰嗦了,宝宝TX很忙的(尽管我不相信他能看的到),给领导们的信不要写的太长,要突出重点,他们通常没空看煽情的东西(慈不掌兵、仁不当政也)。

如果这信是写给媒体的,那上面的这段话算是白说好了。
敬爱的温总理:
      感谢日理万机的您在百忙中抽空倾听一百万视网膜色素变性患者的心声!
      视网膜色素变性是一种致盲性眼病,目前医学尚无有效治疗手段,失去光明是大多数此病患者的最终归宿。因为此病有遗传倾向,家族患病的不在少数。近年,发病人数呈逐年上升的趋势,因此病的高致盲性,若不及时加强防控,势必会给家庭和社会都带来了极大的负担。
      时代进步,世界是如此的光彩眩目,而黑暗中的我们和正在向黑暗中沉沦的我们却感受不到这种精彩!我们在黑暗或滑向黑暗的途中承受着生活的不便的痛苦和家庭变异的恐惧。亲爱的温总理,我们渴盼光明,我们不要在沉沦在魔鬼的世界,我们向往光明的人间世界。
      亲爱的温总理,国外有专门研究此病的机构,已经取得了初步的成效。在视网膜色素变性患者高发的中国,更应该把涉及基因领域的视网膜色素变性列入科研的重点,因为这不但能从根本上提高改善中国人生命质量,减少残疾人群的产生,同时也能节约大量的社会资源。另外,中国人的基因问题,中国人应该具备掌控的能力,所以百万视网膜色素变性建议国家组建视网膜色素变性科研机构。
      亲爱的温总理,为了国计民生,为了一百万已经或者正在成为社会负担的人们,为了减轻社会负担,为了自主知识产权的生命基因研究工作,相信我们的建议会得到您的重视和支持。
      此致
敬礼
敬爱的温总理:
      感谢日理万机的您在百忙中抽空倾听一百万视网膜色素变性患者的心声!
      视网膜色素变性是一种致盲性眼病,目前医学尚无有效治疗手段,失去光明是大多数此病患者的最终归宿。因为此病有遗传倾向,家族患病的不在少数。近年,发病人数呈逐年上升的趋势,因此病的高致盲性,若不及时加强防控,势必会给家庭和社会都带来了极大的负担。
      国外有专门研究此病的机构,已经取得了初步的成效。在视网膜色素变性患者高发的中国,更应该把基因领域的视网膜色素变性列入科研的重点,因为这不但能从根本上提高改善病患的生命质量,同时也能减少残疾人群的产生,节约大量的社会资源。中国人的基因,中国人难道不应该自己来研究吗?百万视网膜色素变性建议国家组建视网膜色素变性科研机构。
      时代进步,世界是如此的光彩眩目,而黑暗中的我们和正在向黑暗中沉沦的我们却感受不到这种精彩!黑暗带来的生活不便我们不怕,黑暗中的孤独、成为负担的内疚和被亲人抛弃恐惧才是我们这些不幸者不能承受之重。我们渴盼光明,我们不想一直在属于魔鬼的黑暗里沉沦,我们向往光明的人间。
        亲爱的温总理,请拯救我们!
                  此致
敬礼
啊,我不自量力的把原帖改了一下,贻笑大方了,见谅^_^
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