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很好,非常支持,建议加基因等治疗方向,
至到今天,我已给18位人大代表发过电子邮件,在9个知名人士的博客中留言,除收到中央电视台白岩松的一封自动回复外,无一回信,但我不会放弃,我会继续投递,希望大家也一样,幸福靠我们自己去争取。
向圣洁雪域学习!只要坚持执著,我们的愿望一定会实现。
说的好,谢谢圣洁雪域为全体RP人最的好事,相信我们一定会实现美好的愿望。
圣洁雪域,好样的!相信我们的坚持一定能给所有的RP患者带来福音!
绝对顶一个顶顶顶顶顶。。
截至现在,我的“百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊”已发送了80余人次,这封“百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊”同样也发给了盲人政协委员夏荣强,这是他的回复,这也是目前唯一收到的一次回复:
圣洁雪域朋友:您好!
    您的邮件我已收阅,对您所患视网膜色素变性这一眼疾深表同情。实际上,我也是这一眼病的受害者。
    关于这一眼病的治疗目前世界上仍无较好的方法。眼下国际上的一些著名RP研究机构,都是采用高科技的手段从视觉假体的研究上设法取得突破。
    我国的上海交通大学在科技部的支持下也正在实施“973计划视觉修复工程”,在此病的人工视觉芯片方面加以研究。目前进展还是不错的,可能在今年年底之前会有一些新的突破。
    如果您有兴趣的话,可以和上海交大的科研人员取得联络,具体了解一下此科研项目的进展情况。
    上海交大集光与光子生物医学研究所的电话是:021-34204079。
    祝好!


                    夏荣强
谢谢圣洁雪域的不懈努力,总算有人回复了。
我也发了5次左右的信,比起雪域差远了,可能不会再有回信,只求他们看见后有个印象,以后多加关注就不错了。
圣洁雪域,谢谢你!写出患者及家人的呼声。
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