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  是不是将这封信同时寄给卫生部(或部长)。能不能请到几位国家级医院的眼科专家帮着呼吁一下。
  我们中有没有人认识国家级媒体写内参的资深记者,如果有,请他们以内参形式给我们写篇报道,这样更容易引起国家领导人重视。
辛苦了,圣洁雪域,写得太好了,坛子里的朋友们,让我们也一起努力,让这封信早点顺利的到达,让RP得到得到救治视,让所有RP的到救治。
对不起了,是重视
谢谢大家对我的鼓励和支持!我想请大家帮忙,多渠道同时进行发布,我负责以电子邮件和书信两种方式同时发送给温总理;另外,请知道卫生部地址的朋友修改后发给卫生部;另外有认识两会代表的朋友可以发给他们,让他们当提案上交;没有以上关系的朋友,可以修改后发送到中央电台比较合适的节目组;也可以同时发送有影响的报纸、杂志;甚至是在视网膜色素变性这类QQ群或组织中传达,力争视网膜色素变性成为今年5月5日爱眼日的宣传主题,以引起全社会的共同关注。从而得到政府的重视。
信的稿件请有水平的朋友共同修改,得到大家的一致认可后再发送。力争在除夕前发送到温总理手中。
信的稿件请有水平的朋友共同修改,得到大家的一致认可后再发送。力争在除夕前发送到温总理手中。
我觉得干细胞的治疗也写进去,这样诉治疗方案更加的全面些,什么时候寄信啊?
  五月五日爱眼日,是进行宣传和表达愿望的好时机。大家都来努力吧,争取得到更多的关注和支持。
各位战友:微调后的信稿如下,如大家无大的意见,将于明晚先以电子邮件的方式发送温总理。
          百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊

敬爱的温总理:
    首先谢谢您在日理万机中收看我们的来信!我是一位视网膜色素变性患者,受百万和我一样患有这种眼病病友的重托给您写信。视网膜色素变性是一种遗传性的致盲眼底病,目前医学尚无有效疗法。绝大部分患者在青少年时期即完全失去了光明,丧失劳动力。因为是遗传性眼病,有的地区一家人甚至整个家族的人都患有这种眼病,给家庭和社会带来了极大的负担。而患有这种眼病的人在我国竟然有百万之众,且发病人数呈逐年上升的趋势。时代前进了,而我们这样的眼病患者却生活在水深火热般的痛苦中!有多少个这样的患儿,从出生的那时起,就失去了光明,失去了乐趣,也失去了学习的机会!有多少个这样的眼病患者,失去了光明,也失去了劳动、工作的能力,甚至遭到了伴侣无情的离弃!多少个家庭,被这种眼病害得支离破碎!他(她)们在无穷无尽的黑暗中摸索,在凄惨与贫困中苦苦度日!在生不如死的痛苦中挣扎!有多少个这样的患者家庭,在血与泪中煎熬!温总理,我们渴盼像正常人一样,看到一个明朗的世界、幸福生活;我们渴望延续事业、学习和生活的信心。这种眼病只有靠基因技术和干细胞才能得到有效的治疗,国外在这种眼病方面有专门的科研机构,在这方面的研究也取得了初步的成效。我们认为,在人口众多的中国,在视网膜色素变性患者如此众多的国度里,这种眼病应该得到中国卫生部的重视,把它列入国家防盲抗盲计划中。我们国家迫切的需要组建视网膜色素变性科研机构,并在研究经费上给予一定的支持。温总理,您是人民的好总理,为了百万患者的疾痛,为了下一代人口的质量,为了社会的责任,相信我们的建议会得到您的重视和支持。
      此致
敬礼
                                                                                           视网膜色素变性论坛
                                                                                                  圣洁雪域
我看了,写的很好,我永远支持你。有什么需要我的你尽管提出来,我也要为这方面的做出我自己的努力,支持你,我相信温总理会看到我们的心声,
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