雪山飞狐

还要突出一个重点，就是患者大多是青壮年的时候就病情加重，失去了工作能力，造成了家庭要么破碎，要么在痛苦中挣扎。

圣洁雪域

呵呵，不辛苦。如果此举能促使广大病友早日过上正常人的生活，这恐怕是我感觉最开心的事了。

圣洁雪域

是的，请广大病友多提宝贵意见。

七色彩虹

我也是此倡议的坚决支持者，非常感谢圣洁雪域开了个好头。但看了文章总觉得不那么能打动人，RP患者的实际困难和病痛的折磨，是明眼人无法理解的，最好能写得再感人些，强调对此病研究的迫切性不仅是解决百万病人病痛，提高RP患者本身生活质量的大事，也给百万病人的家庭、家属带来曙光的大计！让我们共同呼吁，救救大家的眼睛，也救救因病而使得百万家庭倍受焦虑和煎熬，也救救他们的下一代！

圣洁雪域

嗯，这个只是初稿，毕竟一个人的心力有限，故征集大家的意见后，我再努力改进。

七色彩虹

我是坚决的支持者，谢谢雪域的建议，我觉得RP病人本身的痛苦和生活的不便是最主要的问题，让国家领导了解中国国内病人数量的同时，也要讲到这种疾病给众多病人和家属的生活质量带来的严重影响，写得再感人点就好了

BOBOm

非常感谢LZ的开头，我的孩子3岁起被诊断为RP,在他幼儿和少年时代在全家人的保护伞下是比较快乐的度过的，一旦到了初高中阶段，随着视力每况愈下，对他的生活学习造成了越来越大的障碍，原本靠着自己的聪明才智很轻松的考上了市重点高中，但在高中的三年里由于眼疾接连不断的打击，彻底粉碎了对美好未来的憧憬彻
，孩子一度精神几乎崩溃无法读书，只能无奈的在家休学一年，在心里医生和家长的共同努力下好不容易在一年以后重新回到高三的课堂勉勉强强随班就读，今年是否能顺利毕业参加高考还是个未知数，收到双重打击的他和我们全家因此跌入了痛苦的深渊难以自拔
,全家人在生死线上徘徊者,绝望的心情难于言表.....。以上我写的都是事实,只是本人时间关系又加上才疏学浅,希望楼主帮忙整理加工一下,拜托!拜托!

BOBOm

还要把我们的网址告诉总理，让他也上网看看RP论坛。

黎明前的黑暗

首先感谢楼主，辛苦了，在此我有两点建议：一应该重点突出RP疾病的危害性，对患者和家庭及工作的影响，严重点说如果这个病给社会带来的负担（因严重患者生活都很困难，何谈工作，所以............），二确实应该有一个真实生动的故事在里面，但是不能太长，记得在旧论坛里以前看到一个帖子，是说一个男性RP病友，老婆快生小孩了，晚上去医院的故事，应该大家都还记得吧，我觉得这个故事既心酸感人，也能真实反映RP人目前的生活困境！
  个人意见

黎明前的黑暗

看来这个帖子一下火起来了，大家踊跃地支招提意见，人多力量大嘛，修改好了，就定期地往总理办公室递吧！
兄弟们加油啊，说不定春节晚会总理就把我们这个事情说出来了呢，呵呵