在所有的残疾人中。视障残疾最为卑贱。所有的视障残疾人中。RP最为痛苦。
RP人自从发病的第一天起。就注定人生从地狱的第一层一步一步走向第十八层。伴随着失去工作。失去生活能力。失去清晰的世界。失去亲人的面孔。有的人甚至失去家庭。淅淅地成为废人。被社会摒弃。最后挣扎半生终究在绝望和不甘中屈辱地消失。毁灭。
自强。自信。自立。我实在很难坚持下去了。不知还有多少病友在坚持？而未真正做到的又有几人。大多的人也是拿这几口号在自欺欺人吧。
既然是走进深渊。深入泥潭。而无可奈何。不如做一次最后的挣扎。让我们自我拯救吧。
战士和一些朋友说得对。成立自己的基金。在法律和程序上有一定的困难。也有大众人心不齐和经济条件的不同。但是本人认为。就是这方面的原因导致干细胞疗法等科研缓慢地进展。而我们这些人是等不急。等不起。等不了了。
至于我们成立的基金。我建议成立一个大家认同的董事会或管理委员会。拟定一个章程。确定一个目标。开设一个帐户。聘请专业的金融人才。科研人才进行运作。对于这个基金的法律问题。我们是不是可以挂靠在中国视网膜病变委员会或者残联组织。红十字会下？
这是我本人的一厢情愿的想法。不切实际之处。请各位理解我的心情。 |
