木林森

顶掉那个某某的回答贴。

daisy寻度

各位，我是浙江这边的。有没有杭州或是上海的医院可以做这种病的基因检查的。可以推荐吗？谢谢

咖啡泡泡

谢谢金教授百忙中的解答

emilyliu520

老师：您好！
       1.如何了解自已的病情到哪个阶段了？
        2.不同阶段分别有哪些明显症状？（家族中无此病史，但我姐自小就有此病，（当时只认为是近视，但戴眼镜无效）现33岁已失明7年了，只能感受一点点光）我25岁才发现眼睛对强光难受，视力下隆快，后检查为无色素视网膜色素变性，一直在吃维生素、叶黄素类的保健***，但没什么反映，现戴眼镜只能达到0.3的视力，现存在夜盲、红绿色盲、视野窄、低处看起来似平地，对强弱光都难适应）                                                                                          3.怎么了解患者的下一代有无无遗传收此病，如何尽早发现，如何预防病变，早发现是不是治好的机会更大，如后续有此技治疗，已失明的人还有得治嘛？

西贝

我也是25岁发现的，现在13年了，看过很多家医院了，现在视力一个0.2，一个0.5，但视野已经是现在打字都是有点费力，也想知道下你已经多久了，眼睛有些什么感受，我上班用电脑经常会眼睛胀痛容易累，睡一觉醒来还是会有点，但前面放长假每天休息好眼睛汇好很多，现在也有吃你说的哪些但个人觉得效果感觉不到，我这三年视野下降很厉害，也可能太累的缘故，但建议不要看电视看电脑手机等强光的屏幕，我也在想联系金教授，上次我做了基因检查想问问结果，但没有电话，病历上的电话打不进，有谁知道的请告诉我一下，谢谢！

ldx

有条件的，可以做一下RP基因检测。
但是，只要被确诊为RP，正规的医院与真正的专家，只会告诉你目前根本没有方法预防与治疗（这是事实与真话）。吃一些叶黄素之类的保健品，可能会延缓恶化速度。
野医院与假专家，会告诉你能治，让你作手术，吃什么药，那基本上是在骗钱。

foryou

必须要做基因检测吗，我是刚刚知道女儿也是的，白天视力0.5，但是有飞蚊症状了，身边从来没有这种患者，不知道她算多严重？

一木竹

老公眼睛不好已经很多年了 原先一直以为是高度近视，前几天说是RP 而且据了解现在已经是晚期了 家里除了婆婆也是高度近视外 没有其他人有类似症状  孩子目前10岁 是否有做基因检测的必要？

一木竹

另外晚期是否可以作为志愿者 接受试验治疗？