9月5日去北京

雪山飞狐

9月5日去北京协和送我家人的血样，我的基因检测已经有一点眉目了，顺便参加一个会议，随后再游玩一下，呵呵

雪山飞狐

3# flyeagle

呵呵 真敏感

雪山飞狐

查出的基因结果的患者不可能2到3年都可以治疗，我觉得最多是2到3个基因能够参加实验治疗吧。

有什么消息会在第一时间向大家汇报的。

雪山飞狐

大家不要误会，我的基因检测虽然有一点进展，但还没有到能够治疗的地步，也谈不上有什么好消息。

雪山飞狐

29# 在路上

好的

雪山飞狐

51# 明明

呵呵 我觉得没有这么乐观。

雪山飞狐

昨天晚上10点到家，北京之行主要是送我家里人的血样。

在协和睢大夫那里聊了一会，她很忙，从7号到26号都不在协和。

关于基因检测的事，说现在暂时不对没有家族史的病人进行测，等几个月后和北京一个基因检测单位合作的DNA芯片技术搞好后才对外进行检测，DNA芯片技术就是把已知道的RP基因全部放进去做样本，可以很快的检测出突变基因，但是这个项目是收费的.

睢大夫说马上又要出国了，又是带RPE65等2个基因突变的患者到国外治疗，希望他们有好的效果。

本来这次参加一个会议，因为各种原因会议推迟了，具体日期没有定，希望早一点开，也希望第一时间把信息带给大家。

雪山飞狐

58# flyeagle

你就说我的基因吧，5年左右才可能进行人体实验，那怎么可能2到3年就进行治疗？

雪山飞狐

63# 奇迹即将出现

我有可能是RP1基因突变。

基因检测出和基因治疗是两回事，我这个基因美国刚在做动物实验，几年以后才能做人体。

雪山飞狐

69# dhaokai

结晶样的基因治疗没有消息，现在只有西南医院在做生长因子注射治疗结晶样视网膜变性。