视网膜色素变性患者隐性遗传患者发病早、病情重，发展快，预后极为恶劣。以30岁左右时视功能已高度不良，至50岁左右接近全盲。显性遗传患者则反之，偶尔亦有发展至一定程度后趋于静止者，故预后相对地优于隐性遗传型。因此可等到勉强正常就学和就业的机会。本病隐性遗传者，其先辈多有近亲联烟史，禁止近亲联烟可使本病减少发生约22%。另外，隐性遗传患者应尽量避免与本病家族史者结婚，更不能与也患有本病者结婚。显性遗传患者，其子女发生本病的风险为50%。
RP早期只有夜盲的症状，完全不影响工作，夜盲症状常在儿童期即出现，随着病情的发展，暗适能力退化，怕光，视力悄然下降，视野缩小，最后呈管状视野而失明，被称为“不是癌症的癌症”。
治疗措施：
（一）西医治疗
在国内，西医对此病尚无有效的疗法，有人认为小剂量维生素A及维生素E对本病或有帮助，但剂量不宜过大。由于尚无特殊的治疗手段，现已成为世界眼科重点研究的难题之一。目前全世界也是有很多眼科专家在进行研究，不过目前都只在试验阶段，并没有找到能够应用于临床的根治的办法。国内很多医院广告声称手术治疗可知，一般多不可信。
（二）选配专业医疗用遮光眼镜
目前，医疗科学证明，太阳光以及电子显示设备中的有害短波蓝光，对视网膜色素变性患者具有强烈的刺激作用，表现为“怕光”，强光可加速视细胞外节变性，所以必须戴用遮光眼镜。
在西方欧美和日韩等发达国家，一般临床必要的措施之一，就是佩戴遮光眼镜，而在西方发达国家，医疗用遮光眼镜，通常要满足以下四个条件：
1、遮光眼镜紫外线和蓝光的阻隔能力越高越好，尽可能阻隔紫外线和蓝光的有害光对视网膜细胞的刺激。
2、遮光眼镜的有害光阻隔指标，必须要有国家权威机构认证，效果才能有所保障。
3、实现360度全方位阻隔。这点很重要，因为无论镜片的阻隔指标多高，仍然会有很大比例的光线从其他角度进入眼内，因此实现360度防护是重要指标之一。作为患者，可能全方位遮挡镜架没有普通镜架样式多变美观，但是从病症角度讲，360度防护才能实现真正意义上的阻隔。
国外医疗研究证明：65%的光会从正面进入眼睛，35%的光会从其他角度进入眼睛。镜片只能防护由正面进入的光线，由其他角度进入的紫外线及蓝光仍然会进入眼底，因此医疗用途的遮光眼镜，重要指标之一，就是实现360度全方位防护，有效阻隔侧面照射、折射到眼镜的有害光线。
4、在欧美和日韩国家，遮光眼镜大多在眼科医院佩戴，因此，符合专业医疗用途，进入医院临床需要更高更严格的标准，也是参考遮光眼镜是否符合专业医疗用途的参考指标之一。
（三）补充叶黄素
叶黄素广泛分布在正常人视网膜的一种具有视网膜保护作用的物质，是视网膜组织的重要组成成分，叶黄素具有优秀的抗氧化、对抗光损伤的能力以及视细胞营养作用，能够防止氧自由基及有害光对视网膜视细胞及色素上皮细胞的损害，提高视细胞的活性。人体自身不能合成叶黄素，主要来源于外界摄取，一旦缺乏，就会产生各种视网膜疾病，几乎所有视网膜病变都与叶黄素的缺乏有关。
哈佛大学眼睛疾病个案管理小组对老年性视网膜黄斑变性(AMD)和视网膜色素变性(RP)与叶黄素的摄入量关系作了研究，将患者分成三组，每日分别摄入30mg、10mg、3mg以下叶黄素。每日摄入30mg叶黄素达140天者，视网膜色素平均增加20～40%，老年性视网膜黄斑变性(AMD)和视网膜色素变性(RP)病变者的视力皆明显增加。而摄入30mg组和3mg以下组，两组相差86%的治疗率。可见，补充叶黄素可以增加视网膜色素密度，提高RP患者的视力，提高RP的治疗率。
（四）避免精神和肉体的过度紧张，保持身心放松，缓解压力
避免精神和肉体的过度紧张 过度紧张时体液内儿茶酚胺（catecholamine）增加，脉络膜血管因此收缩而处于低氧（hypoxia）状态，使视细胞变性加剧。我国传统的气功（静功），能以自己的意志高速大脑皮层及机体各器官的活动，如持之以恒，对防止本病视功能迅速恶化方面可能有益，这点还有待科学的进一步论证。
（五）中医疗法
中医对视网膜色素变性的治疗，明代傅仁宇《审视瑶函》中已列专篇讨论，对本病的治疗重用补益肝肾，健脾益气等法。近代医家在大量临床实践及实验研究中确定了较为稳定的证候模式，并提出了辨证标准及相应的治则与主方。尤其是活血化瘀、补益肝肾法的运用，进一步展示了中医药治疗视网膜色素变性的优势。
所采取的治疗方法，有单独应用中药，有中药与针灸同时进行，或配合气功、推拿、按摩等，还可配合高压氧、量子血疗等法。
网上常见问题解答：遮光眼镜和叶黄素补充哪个好？
应该说，遮光眼镜属于外部物理阻隔，完全阻隔有害光于眼睛之外。而叶黄素属于化学疗法，通过增加叶黄素内部吸收分解有害光，因此两种都具备延缓病情发展，缓解有害光对视网膜细胞刺激。因此，具体选用哪种方式，患者可有自己的判断，同时，有条件的患者，可以考虑两种方法同时采用，内外一起来控制。 |
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