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虫子发表于 2012-3-21 11:21 | 只看该作者
江南剑，你好，因为儿子是黑蒙，想和你了解点情况，你QQ多少？？？ 加你
    我QQ119426350
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论坛元老

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tanlv8385发表于 2013-4-14 12:22 | 只看该作者
31# 虫子 黑蒙可以治了。
仁者不忧，智者不惑，勇者不惧，吾之愿也。
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明天发表于 2013-5-25 23:27 | 只看该作者
我们之中有谁是RPE65 到现在为止治了吗 如果治了的话效果怎么样 费用是多少 还有rpe65到底什么症状？？？？？？？？？
没有阳光的地方就没有阴影 方向决定命运心态决定人生
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中级会员

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明天发表于 2013-5-25 23:28 | 只看该作者
有谁去过南京江苏人民医院做基因检测的？？
没有阳光的地方就没有阴影 方向决定命运心态决定人生
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管理员

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35#
雪山飞狐发表于 2013-5-26 14:22 | 只看该作者
有病友检测出来是RPE65了.他有机会到美国去治疗.

RPE65患者最明显特征是眼球震颤.
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高级会员

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璀璨星河发表于 2013-8-16 12:01 | 只看该作者
祝福这位病友，能取得良好疗效，希望别的类型也能早日攻克。
夜的星空，如此美丽，夜的星河，如此璀璨。
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论坛元老

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罗兰德尼奥发表于 2013-8-16 17:05 | 只看该作者
RPE65治疗后的效果如何 怎么没见一个病友出来说
所以我对其疗效一直表示极度怀疑
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中级会员

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yzg2233发表于 2013-10-19 19:03 | 只看该作者
是呀，RPE65治疗后的效果到底什么样子？是不是治疗后就彻底好了，就和正常人一样
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论坛元老

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圣洁雪域发表于 2013-10-20 15:02 | 只看该作者
到现在为止，Rp65的治疗还只是个案，远未到技术成熟的程度。
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论坛元老

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圣洁雪域发表于 2013-10-20 15:36 | 只看该作者
本以为/科学家可以触类旁通，一通百通，催枯拉朽般横扫所有RP，结果………………光明几时有，把酒问青天，不知告别RP，还要多少年？我欲投江而去，又恐双亲悲切，心底不胜寒！绝望在心头，悲泪流枕边。上论坛，问名医，皆无盼，怎能无恨。何时才能有光明？人有金钱美女，独我孤枕难眠，此是命中天？但愿眼能治，万人共企盼。
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