向各位病友及家属问好 有点关于rp的病程问题想问下大家的经验.
我男朋友24岁,去年在协和检查出rp, 从她妈妈那里遗传来的.她妈妈今年49岁, 管状视野, 可能只有5-10度左右吧,但因为并发白内障,所以仅存的视野也看不大清楚, 正考虑做白内障手术呢, 但是听说rp病人做白内障手术要特别注意, 大家建议做吗?
另外, 男友的erg暗室检查显示a, b波都下降了挺多, 睢大夫写的结果是左眼视锥视杆细胞缺损一半, 右眼缺损1/3. 视野还可以, 中心视野有一块半环状暗点. 他妈妈是6,7岁记事的时候就夜盲的,可现在男友好像晚上看东西还可以,有时候我觉得挺黑的他也能看见的, 这是不是说明虽然他遗传了rp, 但病情比他妈妈轻? 想知道各位病友如果不是从小夜盲, 那大概什么时候开始夜盲呢? 是不是开始夜盲后病情就发展得比较快了? 自从知道了他的病就总操心着想多知道点,这样也能对将来早做打算.
先谢谢大家回复啦,即使我们无力阻挡命运给我们疾风骤雨, 但即使强大如命运也无法阻挡我们选择让自己的心中温暖如春! 祝所有的rp人好运! |
