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一盆冷水,还请大家不要介意哦!

本帖最后由 幻影晨曦 于 2009-12-12 13:03 编辑

自从无意间搜到了咱们自己的RP论坛,我心中便由然而生出一种到家的归属感。大家在这里发贴聊天交流病情和所了解到的医治方法并相互鼓励相互扶植携手共抗RP,温馨和谐的气氛就像冬日里的阳光给了我们温暖和希望。但我也发现,每当有一种新的治疗方法出来,不管是偏方正方中医的西医的,大家首先都要对它的疗效发问。这当然可以理解,因为我本人也是一个二十几年的老RP了,深知它给我们生活带来的不便和结果的可怕。早日攻克它也是我和各位战友共同的愿望。但是,我却不得不遗憾地说据我所知迄今为止还没有任何一种治疗方法可以确切地证实它对RP是有绝对性疗效的。换句话说它仍属于不折不扣地世界性医学难题。诚然,我们可以看到不论中西医这些年来在治疗RP方面也都是多少有些进展的,也取得了一些临床的疗效。可更要清楚地意识到这些所谓疗效也并非是具有普遍代表性的,效果的好坏也是有很大个体差异的。也就是说同样的方法给不同的人治疗取得的效果是不一样的。不怕大家不爱听,我认为其实90%以上大家所感觉到的所谓效果基本上都是源于心理上的作用,而气质性病变是没有实际改善的。当然,这也不能说完全就是件坏事,因为它至少可以从一个则面证明保持一个良好乐观的心态的重要性。
    呵呵,不好意思,今天北京天冷,我说的这些话是不是也让大家有种从头凉到脚的感觉啊。不过我保证我所说的都是心腹实言,而且我也更坚定地认为只要我们乐观豁达现实勇敢地面对生活并注意保护眼睛积极配合治疗,尽量控制病情不让它过于迅速地恶化就一定能等到RP被科学所攻克的那一天更相信这一天一定不会让我们等得太久了,希望的曙光就在不远处向我们招手呢!
    坚持就是胜利!!!
顶啊!!!!!!!!!!!
我们都是向日葵!
话话往往就是这么残酷.

不过,我很认同.
楼主说的是实事啊,我们要勇敢面对这个事实滴
我也认为现在没有一家医院正式开展的治疗方法能够有效的控制和提高,我自己用的抗氧化剂和藏红花也是只能延缓病情的发展,这是事实。

但是国外的RP患者接受了正规医院的,先进的,实验干细胞治疗后,视野和视敏度等都得到了明显的提高也是事实,这个都是亲自了解到的啊。

大家的心态要放正,不要过分悲观,先进的治疗方法已经不是很遥远了,也不要过于乐观:治愈是不可能的。
虽然知道完全治愈是个奢望但还是心存侥幸.希望这个病就是过去的肺结核.尽管也明白眼睛的结构复杂的多但还是坚信科学的伟大.我想有些问题又如一层窗户纸一捅就破.但愿那些医生早点找到那扇窗.
飞狐说的没错。但我还是不能不提到另外一点,即国外确实可能有先进的治疗技术这我绝对相信。可对于我们这样的普通老百姓来说到国外去治病仍然是很不现实的。且不说费用是否可以承担即使有这个经济实力也未必能得到国家的许可。因此,只能等国内引进这些技术后进行治疗。不过,即便国外的治疗技术很成熟了国内医院是否会加以引进我也真的不抱什么希望。这并不是说我们技不如人或外国如何封锁,而是在我们现在的医疗体制下医院是不会做这样的“傻事”的。因为如今国内的医院行医的第一目的早已不是治病救人而是如何挣到更多利润。试想,如果他们把病人都治好了那他们还去挣谁的钱啊,所以他们宁可耗着最多让你将就着,仿佛总能看到希望而又永远走不到终点从而永远能从病人身上挣钱!这不能不说是我们身为一个中国RP的最大悲哀了!!!
到国外去治疗是很方便的事情,办个旅游签证就可以了,而且其他国家的医院都是很欢迎的,至于费用问题,大致已经了解过了,应该说是很便宜的(不是美国,英国)。至于引进国内的事情我觉得希望不大。
飞狐能否再详细的介绍一下去国外治疗的情况.比如哪些国家很方便?具体费用?治疗手段及效果等等.(在你不忙的时候)
9# 一个人的盛宴

我也想问,呵呵~~假如效果可以、价格可以承受的的话就试试~~
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