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我是第一次来这里 还请多指教 我不知道各位病友情况如何 我从六七岁发病至今 就是个不断读书工作的过程 好像从没间断过 虽然伴随着的是不为普通人知的煎熬和揪痛 但可能发病过程比较缓慢 还是做了九年的行政工作 之后更在01年移民到了美国 什么工作都干过 没人知道我是个RP 除了家人之外 虽然工作总是磕磕碰碰 不尽人意 但还是能一路坚持到现在 我在美国一家加油站干收银员 和 杂工已经做了四年时间了 所有的同事都不知道我有这个病 只知道我从不驾车而已 但尽管如此 不愿甘于人后的我 还是尽力在眼睛状况尚可时候考取了小车和摩托车驾照 虽然不能晚上开车 但起码在日间我和普通人是站在同一条起跑线上的 很遗憾 在07年5月考取了驾照后 视力和视野就直线下降 上天真不公平啊 不过我已经没多大遗憾了 我已经尽力了 也相信人生不在于有多长时间的生存期 也不一定能一生拥有一双清澈的灵魂之窗 只要努力过 也曾拥有过美好的时光 也就足够了 各位病友 坚持就是胜利 我坚持装作了二十多年的普通人 我现在也不会轻言放弃的 虽然美国医疗费奇高 看病非常不易 也缺乏翻译帮助 但我会从现在起 尽一切可能地去把握一切医疗的机会 尽可能借助美国先进的医疗技术 拯救我这双宝贵的眼睛的 我会第一时间告诉大家 美国在这方面的任何有效的治疗办法和方案 总之 让我们这些不幸的人们一起雄起来拯救我们的灵魂之窗吧 谢谢大家 给我一次畅所欲言的机会 祝福大家！！ |
