你好，时间过的很快，我也不停的忙碌，还好，有不少收获！
1。RP及相关病的研究有进展，其中一类比较严重的婴幼儿型的，已经开始在美国和英国基因治疗了。患者首先必须先行基因检测，才能确定是否可以治疗。
2。我目前在美国国家眼科研究所（刚到1个月），估计年底回国。和国外合作的基本条件是自己要明白研究的来龙去脉（否则被别人前者鼻子走），这点我们课题组是具备的，所以要和我合作的国外的研究者不少，我会选择能够为我们的患者带来益处的项目参加。
3。我今年7月获得了美国防盲基金会（Foundation Fight Blindness）的奖，从今年开始的5年内我会有比较充足的经费，用于RP及相关病的基因诊断和治疗的研究。
4。钱的问题解决了，最重要的事患者和医生的沟通。过去的1年了，来找我的患者，60％的基因检测已经完成，患者只须支付基本临床检查的费用（通常不超过2000元），基因检测是免费的（每个患者我要投入3－5万元，或者更多）。但是如果患者没有来找我，我也不可能找到他，我们有突破患者也无法收益。
5。如果那位患者朋友或其家人，愿意作一些公益，组织一下，找一个场所，我可以定期和大家讲讲、大家聚会交流。大家自愿参加，场地等费用大家自愿捐款筹集。
Foundation Fight Blindness，最初叫 RP基金会，就是由RP患者发起的，目前是国际上最大的非政府组织的RP及相关病的研究基金会，帮助了无数的患者。我们国家用于RP及相关病的研究经费少的可怜。RP患者能有一个论坛，交流是好事，但是有些信息不一定准确。是否讨论一下我的建议，大家共同努力，早日让更多患者看到希望和光明。 |
