编译注：鉴于许多刚通过基因筛查确诊USHE的父母都在担心一个问题，未来发病时，该怎么告诉孩子这种罕见病，怎么帮助孩子度过最困难的一段适应期。我们编译了“给USHER父母的一封信”，英文原文由英国慈善机构SENSE发布， 中文编译 @大咩。中文翻译稿发布于：RP之家论坛：http://www.rp-china.org/。注：文中一些资源为英国独有，并不适用于中国。
如您是USHER综合征儿童的父母，欢迎您加入儿童版块，探讨亲子和孩子的教育、职业发展等问题。@梁园外 (RP之家论坛ID：shake01)
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