为了方便病友,尤其是新加入的群友病友,打算接下来几个月用业余时间编一个问答手册。毕竟微信群交流,无法累计既往的交流成果,新群友咨询的问题又高度类似。搜集了常见的一些问题,请大家根据自己的求索经历,在下面跟帖,问题或者问题+答案都可以。
一、情绪篇
Q1:刚做完基金检测,发现自己是USHER基因突变患者,很震惊。怎么办?
答:对孩子家长;对***。
……
二、医学技术篇
Q:什么是综合征?什么是RP?
答:……
Q:哪里可以关注最新的科研进展?
A:国际的;国内的:
Q:基因检测报告看不懂。怎么办?
A:遗传咨询门诊。
Q:听损人群及视障人群的病情进展及康复知识。
答:……
三、自助互助资源、技巧及应对
哪里有互助社群(线上线下)?
国家对听损视障群体的政策和资源。
确诊以后:需要注意哪些问题。
A:孩子(患儿)教育方面。
***的(职业创业)方面。
如何改善听力。
如何护眼。
开车,驾驶等生活自理注意事项。
谈婚论嫁。
生活自理。
抚育下一代。
养老生活。
精神生活与心灵。
附录:
本手册贡献者。
免责声明。
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心怀希望,向着光明出发。汇涓成流,温暖他人。 |