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本帖最后由 风雨人家 于 2020-5-7 10:06 编辑

兄弟,你点击以下链接查看。先天性黑朦,在美国开始治疗的文章
http://www.rp-china.org/viewthre ... &extra=page%3D2
人生贵在有追求
本帖最后由 菲菲 于 2020-5-7 11:40 编辑

雄鹰大哥和风雨人家大哥  谢谢你们的解答和关心
我昨天把我的基因检测结果给医生看了   他说了个英文  我想应该是说先天性黑朦  已经攻克了    一针下去  视力就回复正常   但是不是永久的   大概半年到一年要打一针  我说是RPE65吗  医生说  是的   你很懂吗    然后医生又说  你打了  还有RP在   视力还是无法回复   然后我问这两个病没有关联的吗  他说有关联的   反正我昨天是问糊涂了       然后医生又惜字如金
风雨人家大哥   雄鹰大哥   还有论坛里的兄弟们    你们的春天   可能真的要来了  听那个医生的口气   RP治疗真的快了   我从小就希望这一天的到来   今年我三十三了  知道RP人的不容易啊   也太痛苦了
11# 风雨人家
我就是怕  他们就是一种  所以可以治疗    我怕像我这样的   他们治不了   呵呵   从小就倒霉   好事永远没有我的粉
千言万语表达不了我对你们的感谢  如果没有你们的开导   我会往决路上走
@菲菲,你比我年轻了十多岁,刚过而立之年,正是人生有所作为的开端。如果在治疗之前好好静下心不断修养提高自己,待到可以治疗之日回顾当下,也不啻为人生的一大财富!既然人生不让我们轻易拥有健康的身体以追求世俗浮华,那我们只能顽强地选择卓越与非凡!
15# 菲菲

兄弟,视网膜色素变性包括先天性黑朦症,尤塞氏综合症,还有很多各种症等等在内,这些各种症统称为视网膜色素变性,所以不用担心,它们是同一种罕见病。
人生贵在有追求
@风雨人家,你也不必过度丧气,如果普通的RP能有治疗的办法,那让你等待的时间也许也不会太久。虽然你之症状有些不同,但治疗RP的干细胞技术也正是通向治疗你此症状的重要阶梯,何况,当下火热的RP研究治疗,仅仅是干细胞与基因技术治疗人体组织的重要开始。诸如体内诱导分化得以成功,那将标志着身体的许多先天性病症都将成为小问题。我相信,在你有生之年,这一切都会实现。愿我们每一位RP人与罹患各种病症的朋友,都能早日摆脱病痛!
先天性黑朦是由RPE65基因突变导致的。这种RPE65基因突变的疾病在美国开始治疗了,论坛里有文章报道过。点击以下链接查看吧
http://www.rp-china.org/viewthre ... &extra=page%3D2
人生贵在有追求
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