雄鹰

请不要过于悲伤，相信您的愿望是很有可能逐步实现的，您的愿望虽有多个，却一点也不觉贪婪。也正是因为您的多个愿望的急切流露，我们可以从中略窥你们夫妻的坚强、担当和慈爱！让我们一起英勇顽强与病魔抗争，一起并肩行径在为光明呐喊的道路上！

雄鹰

飞狐兄自然是好人，你也是好人，所有RP病友想来也都会是好人；因为RP的因素，或许我们都会遇见越来越多的好人。好人当然地应能平安一生，这不仅仅是我们美好的愿望，也是人们愿作好人的一大动力源泉。

雄鹰

虽罹患RP是一种重大不幸，但生活在这样一个有希望的时代，谁又能说不是一种特别的幸福呢？今天，我们能在此续续闻得各种针对RP的研究成果，还可以相互探讨治疗的前景和预期，并还有意见相左的时候，谁又能说这本身不是一大幸事呢？不得不知，在这之前的任何一个年代、任何一个地方，我们可不敢奢望能有今天这样的局面。而况，这种局面正有加速改善并取得更大进展的迹象。也许有人会问：为什么如此乐观呢？其实这个答案也很简单：只想为未来的治疗做好应有的准备。因为在我看来，焦虑与烦恼，甚而是悲苦的情绪，对于现实生活是毫无裨益的，更者，对于疾病本身也会有负面影响。对此，我是有意识的将此作为另一种不健康的状态给予驱除。驱除这种情绪的最有效办法，就是设法激起心灵深处积极乐观的情绪。这样才能使自己的生活拥有一片阳光，或许也只有这样，自己才有可能伴随家人走向遥远光明的未来！

雄鹰

对于年幼患如此症状，非常理解为父母者的心碎和愁苦！作为一位RP患者，也许不能为你提供极具价值的建议和信息，但着眼于孩子未来生活的美好期望，谨向您冒昧提出些许疑问，以便于作出重大决策前仔细考量。这些疑问为：（一）此症候者是否适宜先通过技术手段（例如耳蜗等）尽力改善听觉，以便于能较好地训练语言能力。（二）在武汉正有当前国内少有的公开报道过眼疾基因治疗颇有成效的李斌教授团队，为何不在到北京协和前先就近去寻诊呢？（李斌教授团队的相关信息在本论坛中都可查询）（三）在得到李斌教授和睢瑞芳教授的诊断后，相信一切都会逐步好转。而况，就我等晚期RP者都对未来的生活充满期待！——为您及家人祝福！！

雄鹰

楼上兄弟讲得很好！