女儿四岁半，昨天在协和睢大夫处确诊为遗传性RP，心都碎了！
我和孩子妈妈今年都是30岁，和孩子妈妈虽然都有高度近视，但是在已知的几代血缘亲属关系中都没有RP患者，看着天真活泼的女儿，替孩子委屈。孩子三岁半入学时发现近视，半年前发现孩子晚上出门视力不好，以为是怕黑和近视，暑假里检查初步确诊。昨天约到了睢大夫，裸眼视力右眼0.2，左眼0.25，看了病历又做了眼底照相和造影，确诊。
今天在协和配镜做OCT，明天做ERG，要在北京等几天了。很多问题想咨询睢大夫，但只是说等有了全部结果再说，检查完以后开始做基因检测。女儿还有一个弟弟，现在11个月，我真的不敢往下想，尤其看着一对儿女明亮的眼睛。
现在心里面已经把孩子看的仿佛很快就要失明，内心崩溃又灰蒙。我没法说是我们发现的早，还是女儿发病早，看到很多病友是在30岁左右，四五十岁仍有部分视力，我们就觉得很知足了。
女儿现在就出现了症状，现在这么小，不知道她能坚持到几岁。如果群里有哪位病友听说过类似的情况，也麻烦帮忙给我描述一下，让我有个大概的时间概念，感谢！以及如何保护视力和延缓恶化的方法，还是想听听各位病友的口口相传，拜谢！
现在只能希望一是女儿成长的步子走的再慢一些，二是国家的医学技术探索走的再快一点，三是儿子平安无事，最后希望我和孩子妈妈不要也出现后期的RP，留给我们更多的时间和能力照顾孩子一辈子！也许这么多希望显得太贪婪，可是缺少了哪一样，我都将抱恨终身啊！ |
