女儿四岁半,昨天在协和睢大夫处确诊为遗传性RP,心都碎了!
我和孩子妈妈今年都是30岁,和孩子妈妈虽然都有高度近视,但是在已知的几代血缘亲属关系中都没有RP患者,看着天真活泼的女儿,替孩子委屈。孩子三岁半入学时发现近视,半年前发现孩子晚上出门视力不好,以为是怕黑和近视,暑假里检查初步确诊。昨天约到了睢大夫,裸眼视力右眼0.2,左眼0.25,看了病历又做了眼底照相和造影,确诊。
今天在协和配镜做OCT,明天做ERG,要在北京等几天了。很多问题想咨询睢大夫,但只是说等有了全部结果再说,检查完以后开始做基因检测。女儿还有一个弟弟,现在11个月,我真的不敢往下想,尤其看着一对儿女明亮的眼睛。
现在心里面已经把孩子看的仿佛很快就要失明,内心崩溃又灰蒙。我没法说是我们发现的早,还是女儿发病早,看到很多病友是在30岁左右,四五十岁仍有部分视力,我们就觉得很知足了。
女儿现在就出现了症状,现在这么小,不知道她能坚持到几岁。如果群里有哪位病友听说过类似的情况,也麻烦帮忙给我描述一下,让我有个大概的时间概念,感谢!以及如何保护视力和延缓恶化的方法,还是想听听各位病友的口口相传,拜谢!
现在只能希望一是女儿成长的步子走的再慢一些,二是国家的医学技术探索走的再快一点,三是儿子平安无事,最后希望我和孩子妈妈不要也出现后期的RP,留给我们更多的时间和能力照顾孩子一辈子!也许这么多希望显得太贪婪,可是缺少了哪一样,我都将抱恨终身啊! |