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女儿四岁半,昨天在协和睢大夫处确诊为遗传性RP,心碎!

女儿四岁半,昨天在协和睢大夫处确诊为遗传性RP,心都碎了!
我和孩子妈妈今年都是30岁,和孩子妈妈虽然都有高度近视,但是在已知的几代血缘亲属关系中都没有RP患者,看着天真活泼的女儿,替孩子委屈。孩子三岁半入学时发现近视,半年前发现孩子晚上出门视力不好,以为是怕黑和近视,暑假里检查初步确诊。昨天约到了睢大夫,裸眼视力右眼0.2,左眼0.25,看了病历又做了眼底照相和造影,确诊。
今天在协和配镜做OCT,明天做ERG,要在北京等几天了。很多问题想咨询睢大夫,但只是说等有了全部结果再说,检查完以后开始做基因检测。女儿还有一个弟弟,现在11个月,我真的不敢往下想,尤其看着一对儿女明亮的眼睛。
现在心里面已经把孩子看的仿佛很快就要失明,内心崩溃又灰蒙。我没法说是我们发现的早,还是女儿发病早,看到很多病友是在30岁左右,四五十岁仍有部分视力,我们就觉得很知足了。
女儿现在就出现了症状,现在这么小,不知道她能坚持到几岁。如果群里有哪位病友听说过类似的情况,也麻烦帮忙给我描述一下,让我有个大概的时间概念,感谢!以及如何保护视力和延缓恶化的方法,还是想听听各位病友的口口相传,拜谢!
现在只能希望一是女儿成长的步子走的再慢一些,二是国家的医学技术探索走的再快一点,三是儿子平安无事,最后希望我和孩子妈妈不要也出现后期的RP,留给我们更多的时间和能力照顾孩子一辈子!也许这么多希望显得太贪婪,可是缺少了哪一样,我都将抱恨终身啊!
请不要过于悲伤,相信您的愿望是很有可能逐步实现的,您的愿望虽有多个,却一点也不觉贪婪。也正是因为您的多个愿望的急切流露,我们可以从中略窥你们夫妻的坚强、担当和慈爱!让我们一起英勇顽强与病魔抗争,一起并肩行径在为光明呐喊的道路上!
楼主不必过于绝望,发病早不 代表进展就 快,有些 病友发病晚的反而病情进展很快。还有你没有家族遗传史的话,你 儿子得病的几率也很低,不必 太过焦虑。更何况如今的 科技日新月异,我们也许不一定能等到治疗的 那 一 天,但我 相信你 女儿肯定在不远 的 将来 能得到治疗。
同勉,感谢支持!
下午我们在协和见过,兄弟。我问了睢大夫,这个早晚跟什么样的基因有关系。我们发现的晚,我后悔死了,真的,我愿意用我的命命换她的光明。
谢谢睢大夫,很耐心的解答
本帖最后由 mibaba 于 2018-9-18 21:57 编辑

谢谢飞狐兄,你们都是好人,好人一生平安!🙏🙏🙏为了孩子我会坚持走下去,即使是爬我也会坚持下去。
飞狐兄自然是好人,你也是好人,所有RP病友想来也都会是好人;因为RP的因素,或许我们都会遇见越来越多的好人。好人当然地应能平安一生,这不仅仅是我们美好的愿望,也是人们愿作好人的一大动力源泉。
虽罹患RP是一种重大不幸,但生活在这样一个有希望的时代,谁又能说不是一种特别的幸福呢?今天,我们能在此续续闻得各种针对RP的研究成果,还可以相互探讨治疗的前景和预期,并还有意见相左的时候,谁又能说这本身不是一大幸事呢?不得不知,在这之前的任何一个年代、任何一个地方,我们可不敢奢望能有今天这样的局面。而况,这种局面正有加速改善并取得更大进展的迹象。也许有人会问:为什么如此乐观呢?其实这个答案也很简单:只想为未来的治疗做好应有的准备。因为在我看来,焦虑与烦恼,甚而是悲苦的情绪,对于现实生活是毫无裨益的,更者,对于疾病本身也会有负面影响。对此,我是有意识的将此作为另一种不健康的状态给予驱除。驱除这种情绪的最有效办法,就是设法激起心灵深处积极乐观的情绪。这样才能使自己的生活拥有一片阳光,或许也只有这样,自己才有可能伴随家人走向遥远光明的未来!
不远的将来有望得到治疗,不要急。
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