Amy

老哥们说的很贴心，感谢！也许只有在这种状态下，才能再次激起我们奋斗的决心和善待一切的心绪。今后陪着孩子，一边维护她原本快乐的童年，一边满怀信心的静静等待医学的突破。也希望大家都能生活在光明里，无论是心里还是窗外！

jiemmcm

同是天涯沦落人！但是孩子那么小，实在值得同情。 不知道怎么会这么早就发病，黑朦吗？ 国内一般多是晚发类型的RP, 我也有个儿子8岁， 没去查过， 不敢，在没有治疗方法的条件下， 知道了反而更痛苦！我也没有家族史， 但是我偏偏中奖， 希望是隐性， 不要给孩子负担

Amy

我们现在检查基本都做完了，不是LCA，接下来就要抽时间去协和复诊然后准备做基因检测了。没有近期家族遗传史的，应该都是常染色体隐性遗传。您孩子还小，误诊率很高，希望你们不是这种病。

宽度人生

我小孩7岁，今年10月8号在武汉协和医院检查出视网膜色素变性，神经性耳聋。我的心无法形容，我愿用我的眼睛替换小孩的眼睛！除了心碎还是心碎！我小孩视力0.12  0.125  真的不知道怎么办，很无助很迷茫，真担心小孩以后怎么生活，在武汉协和医院做的基因检查，结果还没出来，出来后准备到北京去找睢大夫看看，看到网上说，越早出现越严重，我不知道我小孩眼睛还能坚持多久！！！

mibaba

完全能够理解你的心情，孩子太让人揪心了。没有语言安慰你，坚强些吧。

雄鹰

对于年幼患如此症状，非常理解为父母者的心碎和愁苦！作为一位RP患者，也许不能为你提供极具价值的建议和信息，但着眼于孩子未来生活的美好期望，谨向您冒昧提出些许疑问，以便于作出重大决策前仔细考量。这些疑问为：（一）此症候者是否适宜先通过技术手段（例如耳蜗等）尽力改善听觉，以便于能较好地训练语言能力。（二）在武汉正有当前国内少有的公开报道过眼疾基因治疗颇有成效的李斌教授团队，为何不在到北京协和前先就近去寻诊呢？（李斌教授团队的相关信息在本论坛中都可查询）（三）在得到李斌教授和睢瑞芳教授的诊断后，相信一切都会逐步好转。而况，就我等晚期RP者都对未来的生活充满期待！——为您及家人祝福！！

Amy

非常同意雄鹰大哥的说法，武汉李斌教授的团队在这方面也颇有见解，可以先去见见他。
另外，还记得两年前睢教授说过，人类都已经登上月球了，中国自己也造出航母了，很多以前遥不可及的天方夜谭都成了现实，大家都要坚持下去。

宽度人生

谢谢大家的鼓励与意见！找到李教授看了后，关于他的建议与诊断我会在体贴向大家陈述！

gulehai

小孩的视力在发育期，会经常变化，忽高忽低。掌握合适的眼睛按摩方法，也能在一定程度上提升视力，或者减缓退化进度。我姐的小孩高度近视，裸眼0.2不到，配镜后能达到0.4左右，后每天坚持眼睛按摩，视力达到0.8左右。

mibaba

病变和近视不一样的