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总结现状

1。干细胞、国内干细胞治疗试验都是RPE细胞移植
国外有两家公司研究组细胞治疗RP人体试验。
还有个别地区研究3D视网膜移植人体试验。
应该还有多家针对各种致病基因的基因修复临床治疗试验。在现有已知的各种临床人体试验中,我更加期待3D视网膜移植临床试验的积极成果。这是由于,基因的缺陷导致的RPE细胞退化的同时,对视网膜结构与黄斑区都造成了不可逆的损害,很难想象,仅仅通过定量的感光细胞的移植就能使整个组织的功能恢复正常。如果是早期,或许会有多种类型有希望得到治疗,如同武汉同济的李斌教授团队治疗当下的leber那样,会有不同程度的效果。
我已经晚期了。  基因治疗对我估计是没用了。 李斌教授天资聪慧也治不了我们的病
不要灰心,我之所以知道RP晚期,会不断损害视网膜结构和黄斑区的病情进展趋势,那是因为我的个人亲身经历。只要世界上,出现首例视网膜成功移植,我们的光明就能迅速到来!很显然,这样的奇迹很快就要成为现实。让我们平静地耐心地等候!

再过几年我都彻底看不见了。    还等个毛线
——我早就不能正常使用电脑了。近几年是完全通过读屏软件获取互联网讯息,也只能通过读屏软件淘宝,并且经常一个人烧饭炒菜或煮面——感觉眼前黑暗了,心里却更加明亮了——
我想哭😢😢😢😢。  不甘心
同是天涯沦落人 相逢何必曾相识
时而会悲伤,更多时却是感受生命的幸福,幸福能生活在这样一个可爱的时代,幸福能生活在这样一个充满希望的时代,幸福生活在这样一个关怀友爱富有尊严的时代!
1997年高考,5.3的视力去参加招飞,突然发现视力有问题,2000年夜盲,检查确定绝症RP,年轻的我壮志豪情:早晚瞎和早晚死一个性质,无所谓!二十年后,我已经不能面对黑暗的明天,但只是期待我的后代摆脱遗传疾病的灾难,不敢祈求能治好我的眼睛,但能留一丝光明看着孩子们健康成长,我不成家人的累赘成了我最大的奢望。
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