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我的协和之行

我是昨天从北京回来的,去时刚好赶到12号晚上是周五,因为是114电话提前一周预约的14号下午睢大夫的号,所以周六.日我和我姐一起去逛了西单,天坛,颐和园和天安门等,周一我们按2点之前取走已预约好的号当然必须提前用本人身份证荐卡,[最好是提前一周114预约否则排队人太多]去见了睢大夫她人很和善,我做了眼底检查左眼0.3右眼只有光感,并且抽血化验说是基因检测要等一年左右,暂时没有好的治疗方法,正如飞狐大哥所说基因治疗和干细胞治疗正在研究阶段,检查共花了230元,因为右眼几乎无视力所以也没做视野检查,5点多她门就下班了,因为那和我们这差不多有2小时时间差,第2天下午我们又去找了睢大夫她让我的妈妈也拍个眼底照片给她快递过去,而且检查出我的眼睛已经并发白内障说是不属于遗传,和其他视网膜色素变性不同,因为当时还有好几个他们都是近亲结婚所致的视网膜色素变性一家子妹四个都是,老大大姐几乎失明扶着墙走路,还有一个年龄小点的比我的视力还差,看见这些四面八方还有已经在同仁看过的又过来在协和看的,我的心里已经安慰了许多,也就打消了准备再去同仁看看的想法,完后睢大夫让我签了一份同意治疗的协议,说是我这种和别人的视网膜色素变性不太一样,如果到时研究出有符合治疗我这种视网膜色素变性的种类时会和我联系,并且把我带去的原来的检查档案都留在了那,后来让睢大夫根据病情给开了个医院证明,看回来后能否办个病退,因为当时一块检查时有个也几乎失明的大哥就是办的病退他提醒我,毕竟一但我门失明我们还要生存.打听了一下旁边去做检查的他门都没有让签同意治疗的协议,我想,也许我的眼睛以后还有希望吧.完后睢大夫说是我们可以回家了,等消息就行了,一旦可以治疗时会和我联系,出来后已经快天黑,和我姐商量了以下,既然来了那就旅游一圈吧,随后我们打听了个旅游团就报了个团,晚上就直接把我们接了过去,随后就是我们在北京的两天跟随旅游团之行了.
谢谢与大家分享你的信息,可惜没有令人振奋的消息,坚持在快乐生活中等待吧,请问你的年龄,病龄多长啊,我们一起加油!
估计你的可能与现有能治的基因概率较大,恭喜你了。
我今年42岁了,上初中时就夜盲,33岁时在空军医院做准分子时检查出是视网膜色素变性,近两年视力越来越差,本来是准备去武警二医院做手术,后来看到这个网站,才慢慢发现还有这多一块的战友,那就让我们一起漫漫等待吧,同时也非常感谢那些给我们经常带来好消息的战友,让大家在分享快乐时一起坚持吧.
我和你的情况差不多,你吃什么药。还工作吗?
谢谢楼主的分享,祝愿你早日可以治疗,同时感谢睢大夫为RP所做的努力。
希望你能早点进入治疗行列。
也祝楼主能尽快得到有效治疗。
虽然一次次经历失望,但永远不会放弃希望。
请问搂主怎么用114预约挂号,费用如何
回复东方明珠,我也是在论坛中看了心碎的妈妈的协和之行后才知道用114电话预约比较省事,预约睢大夫的号只需7元,再加2元的114台话费就可以了,都是在协和挂号拿号时交纳.
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