心碎的姑姑

这么小，怎么发现的啊？心疼

flyeagle

别想太多了，现在医学发展快。

flyeagle

相信科学，相信人类的力量。

laowei3

楼主 我是流着泪看你的贴的。。我也是rp 我老婆怀孕现在七个月了，希望老天保佑我们。。我的qq17705056，希望楼主能加

乐天

我是RP·我小孩6岁了·我也不敢带她去检查··有点怕···

翩跹

80后妈妈你很坚强，也很勇敢，让我们一起期待，现在医学发达，会有治愈的那一天。

月光儿

36# 翩跹
谢谢你的鼓励，之所以在这上边发贴，其实是有一个想法，我想寻找跟我同样经历，孩子发病都比较早的妈妈和孩子，简单地说小小盲童和她的妈妈。因为找不到一个关于幼儿盲童的教育方面的网站。也都是泛泛的大道理之类。我想我们可以一起探讨关于孩子在成长和教育方面的实际问题和解决方法。之前看到一对法国夫妇收养40名中国盲童孤儿，建立济慈之家，给他们良好的成长环境和理性教育。我深受启发。这也与我一直以来的想法一致的就是，盲人不应只是做按摩师，他们可以有更广的职业空间，有更好的别样人生。调音师啊、翻译啊、门球运动员啊。这些都是正常人都觉得很难的职业，可是如果我们不懈努力，即使成为不了这样的人，至少也可以让生活更加丰富多彩。可以让我们的孩子有更多的人生体验。等睢大夫的基因结果出来后，我们娘仨赶赴北京之时，期望去吉勇夫妇的济慈之家学习和参观。期待ing......

一条辉

LZ。你好。我也是一个80后。只是我是一名患者，在被你的坚强深深打动的同时，我也想到了我的母亲，想起了我的父母陪我去确诊时的点点滴滴。虽然他们总是在我的面前表现的很坚强，但我知道其实他们比我更痛苦。
前一段时间我恋爱了，父母很高兴，可我知道他们内心却很害怕，害怕因为我的病，让我最终受到伤害。
后来也是因为这个病，我跟女友提出了分手。我希望她能去寻求幸福，回家后。我告诉了父母，只是说了一半的时候语调有点变形。那天晚上吃饭，妈妈一句话也没说，爸爸一直在喝酒，吃完后我把自己一个人关在了房间里。我隐约的听到妈哭了，我的心碎了。
为了所有我爱和爱我的人。我会坚强起来，勇敢的活下去~~而且我要比别人活的更精彩~

天光云影

38# 一条辉

月光儿

38# 一条辉
你好，同龄的帅哥，我不知道你现在的病情发展到了什么程度，但我能体会你深深为女友考虑的心情。你是爱她的，所以才这么做。然而我的经历告诉我，真正相爱的人是要在一起的。希望我的经历能给你一丝启发。我跟老公感情一向很好，去年之前的时光不用说了，快乐的让人羡慕，也跟每一对恋爱的人一样甜甜蜜蜜。说说自从知道了最坏的结果后，那时候孩子三个多月，说实话，我发过脾气，虽然不是针对老公，但是控制不住的时候，我什么都听不进去。而他每次都是耐心的倾听、理智的分析和细心的呵护。他坚定的态度、信任的眼神、体贴的举动让我很快从残酷的现实中走出来。我相信我们的爱会给女儿一个完整的家和健康的人格，相信爱会有奇迹。