月光儿

2010年10月14日
我和我的妈妈已经是带着刚满五个半月的女儿第三次来北京了。恰逢我的生日这天，收到老公的短信，自认为泪流干了的我和妈妈，在陌生的北京城再也忍不住又一次潸然泪下......“老婆，生日快乐！初为父母的我们在为可爱的女儿的诞生感到骄傲和自豪的时候，不幸降临到了我们头上。为此，我们在经历了无法形容的伤心和悲痛之余，更为女儿的病情和未来担忧。在你我的心中，这是一种说不出的疼。我们只有默默的共同承担。作为孩子的父亲，我远远没有你承受和付出的多。为此，我深感愧疚。老婆，你真的太辛苦了！相信通过我们的不懈努力和医学的发达，女儿会慢慢好起来的。”事实是，担心将来的花费会超乎想象，我和妈妈决定不让老公请假。虽然东西很多，路途很遥远，可是我们娘俩的乐观都克服了。特别是姥姥，一辈子的重度晕车症，在这段难忘的岁月里都被她的倔强和坚韧抑制住了。高高的电梯上，她那弱小纤瘦的怀里紧紧的抱着小外孙女，让在后面拎着所有行李的我看着是多么揪心的场面，加油！路在前方！

翩跹

很感动，当孩子受难的时候，母亲是天底下最坚强的女人，母亲的爱是天底下最无私伟大的爱。虽然从陆续的日记中我不知道你可爱的女儿遭遇到了怎样的眼病，可从你的只字片语中我看到了你的坚强，你的乐观，你的不懈努力，相信吧，现在医学日益发达，祝愿你宝贝能够健康成长，祝愿我们这些RP患者能够有机会治愈。

月光儿

谢谢您的鼓励，大家又何尝不是呢？世界不给我欢乐，我却想创造欢乐给世界。世界给我欢乐了，我别无所求。但愿把这种欢乐以爱的形式传递给我的孩子。孩子十个月了 ，刚学走路的时候，春天也到了，天日益暖和起来了。这就打算带她走出自己的小世界了，未来她要面对的远远比我想像的多，但是绝不让她由此失去任何一个享受阳光的机会。也许孩子一生都看不到光明，但我一定要让她的内心无比阳光。

坚决抵制日货

这么小的孩子是如何知道是RP的，也许不是吧

坚决抵制日货

我孩子6岁，也是RP，但我相信现在医学发展很快，5年一个惊喜，LZ不要太担心，一切都会好的，神马都是浮云

天光云影

13# 月光儿
你的日记可能尚未写完，已令我感动的泪水模糊了双眼，一个母亲的大爱无私，又一次让我动容和震撼。这是天底下最伟大的爱，想赞美它却又写不出华丽的语言，我只能对你说，再坚强些，朋友，这里有许多同舟共济的战友，你不会感到无助和孤单。你的女儿是不幸的，她没有拥有一双明亮的双眼，但她又是幸福的，因为有如此深爱她的爸爸妈妈和姥姥，她的未来也必将充满阳光灿烂。如今的医疗科技正突飞猛进的发展，相信不久的将来，我们的伤痛会烟消云散。真诚的祝福你们，幸福美满，一生平安。

大米他爸

我儿子也是RP 才3岁 我们要坚强的去面对 乐观的去对待 坚信医学的发展 在不久的将来让所有RP患者都能有机会得到治疗。

心碎的姑姑

RP的家属就是这样啊，确诊的时候， 感觉天要塌了，无助啊，每一次踏进医院大门都觉得是一种折磨，最怕医生草草地说，别看了，没办法，明明知道没办法，却也不甘心啊，期盼尽快有好的办法

缘来如此

这么小的孩子，是怎么知道她有症状的阿？
她都不会说话
楼主妈妈，我和你一样，都是80后妈妈，我儿子也才十个月多点，我儿子是不是有RP,这也是我一直担心的问题
你是怎么发现的阿

翩跹

19楼原来如此朋友，你自己是RP吗？如果是的话就跟我一样，我生了儿子后也很害怕他遗传了我的疾病，抱孩子看了专科医生，就是确诊我的那位医生，他只用电筒查了下我儿子的眼睛，眼底就说我儿子不是RP，只是轻微近视，说很理解我的心情，让我放心，我儿子没有遗传到我的疾病，建议你带孩子去看专科。