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刚去国内一家干细胞研究医院归来

今天刚和父亲从一家研究RP的医院检查归来,说实话,本来去的时候还是抱有一丝希望的。
父亲现在的视力很差,裸眼视力只有0.05,矫正视力0.4左右,而且还并发双眼白内障。我第一次去医院检查眼睛,虽然多年前就发现自己眼睛有夜盲的症状,今年生了孩子后,感觉视力有明显下降,视野也不如以前,所以也检查了一下,结果也是不容乐观。电生理和造影结果和父亲差不多,甚至那个医生还说我的比父亲的表现的还更明显,但是我的中心视力现在矫正视力还有1.0 ,视野也比父亲要宽好一些。可是那个专家说估计我是从小就发病的,大部分一般发病到失明30年时间,说我估计5年后就失明了,当她说我还有五年时间的时候,我真的觉得接受不了这个打击,一直以为我和父亲一样,会慢慢得至少到四十多以后才会视力变的很差很差。说我眼睛周边已经都恶化了,就只有中心一块才是好的,我才27岁了,我的孩子才几个月了。难道我真的只有五年时间了嘛
我要说什么呢?只能叫你看开点保持好的心态,快乐过完每一天,说不定五年内就有的治了,o(︶︿︶)o 唉
别自己吓自己,医生说5年后你就失明,你就信吗?有的医生就是喜欢把病情说严重,吓唬你。很多病友50多岁了还能在电脑前码字。好好保养,注意饮食调理加强锻炼身体,心态放宽,相信N多年后你依然看得见。
我想问楼主,这家干细胞医院只是为你们诊断吗?没有说干细胞可治疗的情况吗?谢谢!
我也希望如蓝月光说的那样,很多年后我依然看得见
楼上的,那个医生喊我爸爸参加他们的实验治疗,但是说的最好的结果就是维持现状,不恶化。
他说他们才开始干细胞实验治疗,但是前面做了几个只是对这种治疗的安全性做测试,其它就没有说什么了,治疗肯定有风险,说做也只做一个眼睛,好对比情况
但是要参加还是有很多条件的,反正说了一大堆
唉,看的我也好难过,真希望治疗的方法早点出来。
楼主不用那么悲观吧!我就自小发病,今年36了,视力视野也没觉得什么影响,只是眼疲劳重些。另外,关于干细胞治疗,本人不是说现成的,对于病情恶化严重的,应该一试,一着为自己,二着,老没人吃第一个螃蟹,这方面医学哪会进步啊。
不要悲观,我从三十岁发现这个病到现在已经十多年了,工作还是一样,每天还开车上下班,只是只能开摩托车而已。
很多时候,我们的脑给我们负面信息。如果持续的给负面信息,那很多负面的事情也真的发生了。所以最好别去想什么5年的。。
病情发展每人不同,我女儿5岁发现,一直视力在0.4左右,但去年13岁时突然发病,一年不到就盲了!现在是评残二级,视力才0.02,无视野,哎,怎么说呢?!挨到了就只有面对
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