老公是RP患者，今年36岁，父母是表兄妹结婚，3岁发病，诊断为色弱，14岁视力下降，到上海和南京三家医院确诊为视网膜色素变性、黄斑变性，18岁上大学前在南京军区总院检查仍确诊为视网膜色素变性，2008年回国后在南京军区总院检查仍为视网膜色素变性，没有有效疗法。可能是因为对这个病不了解，我老公的家人混淆视网膜色素变性和黄斑变性，一直认为我老公是黄斑变性，我老公自己也认为是黄斑变性，我们2009年结婚后，我找了很多相关资料，对照他的原始病历，才知道黄斑变性和RP根本不是一个病。也了解到RP的严重性。
今年我们在南京和上海咨询了好几个医生，都没有得到有效的建议，后来我通过联系在协和医院留言的一个病友，找到了RP论坛，也了解到更多RP的知识，和研究的前景。7，8月份的时候，我们决定去北京看睢大夫，通过邮件联系咨询，确定了就诊时间，同时也想顺便咨询在京的其他该领域专家。协调了时间后，排了个时间表。
周日8月28日 周一8月29日 周二 周三
1.带父母去医院采血
董方田
协和西院上午 姜彩辉
301医院上午
2.搭乘飞机去北京，入住王府井附近的酒店 睢瑞芳
协和东院下午 平心堂
沙凤桐 中医下午
然后打010114约睢大夫的号，结果只约到周二下午的号，然后打电话咨询到董方田的号只能当天早上取，睢大夫的号除了114预约外，也有当天挂号的名额，而协和那边很多人是通宵排队的，因为想确保看到董方田，也想尽快看睢大夫，好安排后面检查的时间，所以在网上找了黄牛，拿了董方田周一上午和睢大夫周一下午的号，两个号一共是600元。
到了北京后第一天看诊蛮顺利的，又根据后面检查的时间，调整了后几天的看诊安排，所以实际的看诊时间表是这个。
日期 周一8.30 周二8.31 周三9.1 周四9.2
上午 董方田
黄牛挂号400 陈有信
黄牛挂号300 姜彩辉
挂号10元
下午 睢瑞芳
黄牛挂号200 沙凤桐
挂号300 眼底彩照*2
周一上午 董方田 西院 研究方向：开展用视网膜细胞移植和上皮移植治疗RP
做了散瞳眼底检查，董教授很确定是典型的视网膜色素变性。他也表示目前没有有效的治疗方法，建议我们去找睢大夫。
向他咨询了视网膜细胞移植和上皮移植的治疗方法，董教授说只做过动物实验，因为伦理关系，不能人体研究，所谓伦理限制，就是这种方法是用死胎的视网膜细胞移植到患者眼中治疗。
周一下午 睢瑞芳 东院 研究方向：大家都知道，就不说了
开了检查单：0CT 8月30日
眼底彩照*2 9月2日
电生理 9月1日
所有的检查费用一共是662元，电生理是在9月1日上午8点到老楼集合，由睢大夫亲自做的。检查完电生理后睢大夫说我老公的情况相对来说还算可以，仍有正常人1/3的视力。应该能等到基因研究突破治疗的那天。
睢大夫的药方：vitamin A Palmitate 1500U/日
DHA 400mg 3/日
用这个药的同时，每半年检查一次肝功能
视力辅助器：奥美达注视器 www.aumed.cn
每周两次，多吃三文鱼
陈有信
确诊RP，类型不能直观判断，无有效疗法。
姜彩辉
建议补充营养和药物：
乐盯胶囊 美国制
甲钴胺
β----胡萝卜素胶囊
银杏药如迈之灵
沙凤桐
沙教授说，从中医角度，RP从唐朝就有记载，只是叫法和西医不同。
治疗的疗程是第一个疗程：服汤药1—2个月，
第二个疗程：丸药+备用方，备用方用于眼睛突发不适，和病情恶化之时。
保健注意：感冒，情绪不好，心力交悴都会导致病情恶化，尤其是感冒。
多吃胡萝卜和羊肝
注意胡萝卜生吃作用不大，应不去皮（因为叶黄素70%在胡萝卜皮里），切细丝，多放油，高温炒吃。
老公现在第一个疗程中，我把药方写上来，不过建议大家不要随便服用，中药还是要根据个人体质，给医生搭脉后开出的，每人一方，适合别人的不一定适合你，我放上来只是给大家参考一下，懂中医的也请帮我看看，这个方子怎么样。
熟地30 桃仁 9 红花 9 鹿角胶9（烊化） 柴胡9 炒杜仲6 丹参30
谷精草9 夜明砂（包）15 黄连6 山萸肉9 山药12 木贝壳9 石菖蒲12
炒白术12 砂仁9 石斛12 郁金9 |
很好很好。