今届会议总赴会人数估计超过600人，包括来自世界各地的会员、病人组织、学术机构和科医界专业团体的代表。斯特雷萨市政府也就举办今次会议提供协助，市长迪卡尼奥米利亚 (Mr. Canio Di Milia) 应邀担任欢迎酒会的主礼嘉宾。
会议一连两天占用了整栋三层高的会议厅大楼，项目合共58节，包括演讲、科研发报和科医界专业代表的工作坊等，而且大会在各项目上均全程提供英语及意大利语即时传译服务。身为病人组织代表，我拣选了针对病人主题的项目来参与，项目中有来自不同国家的科医专家讲者，分别发表他们就视网膜病变研究的最新报告和进展，本人尝试就这些专业科研发表，节录了以下几项重点报告和进展，以供大家参考：
(一) 节录自美国南加州大学医学院杰拉尔德?塞德博士(Dr. Gerald J. Chader)的发表报告： 基因替代疗法(Gene Replacement Therapy) - 越来越多研究报告显示，遗传因素和基因突变会导致RP，MD和罕见的视网膜变性疾病。虽然患者的视锥细胞(Cones)开始退化甚至丧失了感光功能，但受损细胞仍可以保持在这失去功能的状态下存活数年。「基因替代疗法」目的令依然存活在视网膜的受损视锥细胞可重新活动至恢复自行制造主要构成视力的感光蛋白质「Halorhodopsin」之功能，这不但为了使患者视力退化减慢，甚至希望恢复他们已丧失的视力。近年这研究无论在疗效和安全性方面都有了重大突破，一项正在瑞士进行的基因替代疗法研究，于本年6月24日发表了最新的临床实验报告，28名几乎全失明的年轻遗传性视网膜病变患者，接受临床治疗后，出现恢复中央及日间视力的进展。
此外，视网膜电子义体(Retinal Electronic Prostheses)的研究，是利用电子装置恢复视力功能。装置包括一部外置小型摄录机，将外间的影像发送到预先植入在视网膜内的微型电子晶片，并刺激视网膜细胞将接收到的电子信号，通过视神经进入大脑组合成视觉形象。这项研究在数个不同国家的装置设计都有良好的进展，但现时仍然处于研发以及初步临床实验阶段。
(二) 节录自美国Neurotech公司副总裁陶雯博士(Dr. Weng Tao)的发表报告： 药物治疗(Pharmaceutical Therapy)可被定义为使用化学剂或蛋白延长细胞寿命，令未受损的感光细胞可以存活下来，并且保持其功能。其中美国Neurotech公司研究的药物疗法，是在患者体内植入一个微型胶囊，提供睫状神经营养因子（CNTF）给视网膜内的感光细胞，研究已进入第二期临床试验阶段，当中48位参与计划的RP和干性AMD患者以一个 2:1:1比例随机接受植入高剂量或低剂量的NT-501睫状神经营养因子，通过为期12个月的治疗实验和测试，结果显示治疗会因应植入药物剂量的高低而增加了患者视网膜的厚度，同时稳定其视觉功能，而且高药物剂量的治疗，更可达至较长时间保持视力稳定甚至将视力改善。在安全性方面，这项研究至今也没有发生过任何严重不良事件或副作用，正面的研究数据对进行下一阶段的临床研究有很大的支持。
(三) 节录自罗宾阿里博士 (Dr. Robin Ali)的发表报告：感光细胞及干细胞移植(Photoreceptor and Stem Cell Transplantation)的研究，正带出在未来治疗视网膜变性疾病的新希望。干细胞是原始细胞，潜在复制和修复功能，经多项研究已确认干细胞有助修复不同的相关身体组织。由于视网膜内不同的细胞组织和功能非常复杂，就研究视网膜干细胞移植的近期报告显示，移植胚胎干细胞(Embryonic Stem Cells)可构成复制原始视干视觉细胞(Rod Progenitors Cells) 的基础，但目前在移植及新增细胞与原有视网膜细胞组织兼容以达至?动其相关感光功能的研究，仍然存在很多障碍，而确保治疗的安全性，亦是其中研究的重点。
(四) 节录自荷兰西奥凡韦恩博士(Dr. Theo van Veen)的发表报告：在营养疗法(Nutritional Therapy)的研究，目前还未确定维生素A对RP患者的疗效，过量服用维生素A可能引至其它不良影响，所以要按照医生指示服用。研究亦指出，氧化会严重损害RP和AMD患者视网膜组织，在RP动物模型的试验，已证实氧化是导至视网膜感光细胞受损害和死亡的主要原因。抗氧化剂(Anti-Oxidant)可以明显地减慢感光细胞因氧化引至的损害和死亡，基于这些发现，西班牙华伦西亚大学以一种综合抗氧化剂（Retina Complex）应用在临床试验上，初步的结果十分正面，但还要继续试验至获得最终结果，确认疗效。
目前各项疗法研究的突破性进展确是令人鼓舞，但对我们这一群每天都在等待奇迹出现的视网膜病变患者来说，最希望当然是可以看到确实的治疗成果和康复机会。有部份焦急的患者或已选择尝试未经专业医学验证确实的治疗方法，例如坊间某些「另类疗法」和未经注册药物等……。我希望大家不要忘记医生和科医专家们的忠告，尝试这些未经专业医学验证确认的治疗方法或未经注册药物，是要冒?可能导至影响健康甚至加深病情的风险。既要付出金钱和时间，还有可能赔上了仅余的健康，这些算是好的选择吗？还是我要先把健康安全放在第一位？相信大家都会作出理性、审慎和明智的选择。
最后，我充心希望各项科医研究，进展如本届大会的主题一样，很快便可带领我们获得确实成果。祝大家身体健康！ |
