今天刚从北京协和回来,很想念大家,由于之前吸收了许多去过协和的经验,和睢医生通过邮件联系好,一切过程顺利,再次感谢大家的帮助。
我儿子被睢医生说成是—“不是一般的RP且很严重的一种”最可怕的是视野极小,不是结晶样。睢医生抽取了我们全家3口的血样,还从基因角度分析说:我们夫妻虽都没发病,但两人可能同时携带致病基因,在孩子身上变成显性。天哪!一场悲剧在我家上演,太痛苦了!!!特别是对孩子的打击是灾难性的,我可怜的孩子!爸妈对不起你!(只能在此宣泄一下,请大家原谅!)
在协和的第3天查电生理时遇见了“勇敢的老虎”一家,说起资助协和睢医生搞科研的事,我们两家想法一致,睢医生也表示理解,他们目前的确是最缺资金,她说国内以病友出钱这种资助形式有困难,等她这次去国外后看看能否联系外国基金会,争取在国内建立其分支机构的形式来搞。 |