再议基金话题

勇敢的老虎

一、渠道。关于设立基金会的事我打听过了,挂靠是可以操作的,但问题是钱从哪来,募集基金的渠道是个大问题,急需经济救助的人很多,再说我从本心并不甘心做弱势群体,更不愿挂靠盲协、残联什么的。我觉得应把重点放在争取政府的科研经费支持上，还有是应该自筹，在我们这个论坛会员中筹集，不规定数额，大家根据自己的经济条件酌定，我想大家在这个问题上是不会算小帐的。按3000人，每人1000元的话就是300万，应该可以做些事情了，其它筹集渠道慢慢来。
二、用途。初步设想这些钱应用于收集信息，医疗机构联络、专家咨询顾问，论坛有关费用，目的是广泛收集信息，加强与国内、国际医疗机构的联系，争取各方支持，获得更多治疗信息、治疗机会和治疗办法。
三、管理。论坛设专人管理帐务，专款专用，严格管理，定期公布财务开支情况。
不知这种自发、自筹、自用的模式是否有问题，请大家考虑。
我是觉得论坛里大部分人都和我一样干着急又没什么办法，不如尽自己点力量，让飞狐等版主有更多精力、财力为我们大家做更多的好事吧。
以上观点不太成熟严谨，见谅。

幻影晨曦

看了，先顶一下。

BOBOm

好提议，支持！

雪山飞狐

记得睢大夫讲过，他们医院有基金会，如果赞助他们的项目可以专款专用，当时因为基因治疗的面太窄而没有继续关注，现在想来可以引进一个国外已经进行实验的项目，比如巴西的骨髓干细胞治疗项目，因为治疗的适应面广，有些会员可以先得到治疗，当然说说容易操作起来还是有一定难度的。

BOBOm

如能引进适合多数人，特别是适合晚期RP治疗项目那就很好喽，，大家都来说说吧。

希望就在前方

提点我的想法,我们筹集资金的主要目的就是用于治疗或者了解治疗信息,让大家早日受益,或者说是为了推进RP的研究或治疗,目前单靠我们筹集的资金去推动研究基本上是不可能的,一个项目的研究需要的资金量不是我们能承受的,当前,有两个问题必须解决,一个是组织形式,一个是管理与运用.管理与运用就是资金的管理以及资金的支配,形式,我认为目前情况最好的办法就是挂靠,据了解自己成立个基金会可能性不大,那挂靠在哪能起作用,资金如何来,这是大问题,按目前国内的研究速度,能够真正进入治疗还有一段路要走,而国外已经有些比较成熟的办法,如飞狐大哥说的巴西,印度等干细胞治疗.如果哪家医院肯引进,这是我们最好的选择,再者有些医院有自主权,他们的治疗不需要卫生部的审批,这种医院应该能够比较快推进,这些问题要是目前最需要考虑的,还有就是资金的来源问题,首先是我们自己病友的筹集,再者才是社会机构的支援,这个需要比较长的过程,需要大家通过各种渠道争取资源，引起社会的关注，这个不是目前就可以解决的，社会对我们的认知，需要一个过程，大家都可以说说!以上只是代表我的个人想法,跟论坛没有关系!

渴望光明1968

想法挺好的，支持

清泉

支持，非常支持。

一个人的盛宴

非常支持.

acon168

顶~~不过300W还是太渺小了