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天空2发表于 2012-3-21 21:53 | 只看该作者

想听听病友们的意见

我刚查出是RP有一个月了，算是个新人。我今年34岁，回忆了一下小时候没有夜盲，大概在两年前才有点夜盲（现在比以前重点）。也是因为晚上看东西有点吃力去做的检查，检查结果我视力一个1.2   一个1.0  视野有缺损了。做了眼底造影诊断我是原发型视网膜色素变性。我家里没有人眼睛有问题，诚恳的请大家给点建议，
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阳光俊马发表于 2012-3-21 23:41 | 只看该作者
你好，你挺幸运，现在视力还这么好。很多人发病时间较早。我是25岁发现的。21年了。现在已影响正常生活了。特别是夜盲
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东边日出西边雨发表于 2012-3-23 10:57 | 只看该作者
压力不要太大，否则会影响病情
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天空2发表于 2012-3-23 11:19 | 只看该作者
压力还是有的，可能过段时间会好点吧。时间会带走一切的！！！！！
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rwmlau2004发表于 2012-3-23 11:59 | 只看该作者
你并非小时候没有夜盲
而是你并不察觉吧
应该同是RDS基因有问题
你现在中央视力还好
好立刻每日吃补充剂
需然?会改善视力
但肯定可推延退化速度
例如由5年推迟到10年
好好考虑一下尽快行动了
人生要抱有希望，但行动上要作出最坏的打算
希望大家都可以尽快步向光明之路
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天空2发表于 2012-3-23 12:55 | 只看该作者
RWMLAU2004  你好，你和我的情况一样吗？你是RDS基因有问题吗？你能说一下你平时都吃什么补充剂呢！！！
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天天好心情AA发表于 2012-3-23 19:50 | 只看该作者
这样的情况,   以前我听过我朋友说过,他的一个同乡也是一段时间也有夜盲,后来又好了,,,介意你去吃猪肝  用清水煮下,然后就这样吃,我以前试过,不过很恶心,这是一个阿婆跟我说的,说她年轻的时候 一到晚上都看不见了,后来吃猪肝一次就好了.可惜的是我吃了没效果
人和人之间的区别就在于思考的问题、世界观、知识的宽广程度、信仰、成长环境等等因素，造成了人与人之间的不同
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