为了方便病友，尤其是新加入的群友病友，打算接下来几个月用业余时间编一个问答手册。毕竟微信群交流，无法累计既往的交流成果，新群友咨询的问题又高度类似。搜集了常见的一些问题，请大家根据自己的求索经历，在下面跟帖，问题或者问题+答案都可以。
一、情绪篇
Q1：刚做完基金检测，发现自己是USHER基因突变患者，很震惊。怎么办？
答：对孩子家长；对***。
……
二、医学技术篇
Q：什么是综合征？什么是RP？
答：……
Q：哪里可以关注最新的科研进展？
A：国际的；国内的：
Q：基因检测报告看不懂。怎么办？
A：遗传咨询门诊。
Q：听损人群及视障人群的病情进展及康复知识。
答：……
三、自助互助资源、技巧及应对
哪里有互助社群（线上线下）？
国家对听损视障群体的政策和资源。
确诊以后：需要注意哪些问题。
A：孩子（患儿）教育方面。
***的（职业创业）方面。
如何改善听力。
如何护眼。
开车，驾驶等生活自理注意事项。
谈婚论嫁。
生活自理。
抚育下一代。
养老生活。
精神生活与心灵。
附录：
本手册贡献者。
免责声明。
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心怀希望，向着光明出发。汇涓成流，温暖他人。 |
