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苦海泳者发表于 2012-9-19 23:16 | 只看该作者

求解答：关于RP的治疗

患了RP这种病。天天在论坛里和网上查找和等待治疗的事。但都是一些遥远的希望和一些稀奇古怪的民间偏方。我想问一下：
    1.干细胞治疗和基因治疗现在到底走到哪一步了。
    2。如果真的到了临床治疗。是否真的能够让因RP失明的人完全正常？
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坚持终归否极泰来.坚信高科技一定会带我走出困境.走向我梦想的远方...........
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论坛元老

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rwmlau2004发表于 2012-9-20 08:49 | 只看该作者
完全正常? 你真的想得太完美
人生要抱有希望，但行动上要作出最坏的打算
希望大家都可以尽快步向光明之路
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论坛元老

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罗兰德尼奥发表于 2012-9-20 09:13 | 只看该作者
现在期望完全正常完全治愈的效果
还不如找齐七颗龙珠 向神龙许愿几率更加大一点
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bery007发表于 2012-9-20 11:57 | 只看该作者
可以让你独立生活而已。。。
视力估计最多只能恢复到0.8左右
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MAY发表于 2012-9-20 12:37 | 只看该作者
能恢复到0.8已经是奢望了，我现在只有0.1-0.2了。我只希望我不会到四五十岁就失明了就好。
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1301833199发表于 2012-9-20 13:58 | 只看该作者
MAY
我的视力跟你一样，想法也是一样等到四五十岁后才失明了就好
天上星星
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论坛元老

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rwmlau2004发表于 2012-9-20 15:53 | 只看该作者
以后的日子如能维持0.5?变
相信这里的人都很满足了
人生要抱有希望，但行动上要作出最坏的打算
希望大家都可以尽快步向光明之路
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祈盼发表于 2012-9-20 16:13 | 只看该作者
我想困扰RP最关键的应该是视野
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希望的路上发表于 2012-9-20 16:16 | 只看该作者
6# 1301833199


你实在太悲观了  希望就在前方！！！
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苦海泳者发表于 2012-9-21 18:46 | 只看该作者
人生苦短。我们却要因为RP失去人生中的许多的乐趣和幸福。因为治疗RP而苦苦求治。有多少病友是多么的开朗。乐观。坚强。进取。。。。。但随着病情的加重和视力的退化。失去了事业。失去了家庭。失去了许多。。。。。
    赏人难以理解的RP之痛。我们却在忍受。心似黄连脸在笑。现在。都在期望干细胞和基因治疗能够把我们治好。但如果不能治愈。仅仅是光感。或者一点点的生活自理能力。那么。意义戏我们有多大呢？
    呵呵。只是一点牢骚。因为RP。
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