注册
登录
论坛
搜索
帮助
thinkpad
GreenWall
视网膜色素变性 论坛 国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家
»
RP乐园
» 加入“视网膜色素变性”微博群
返回列表
回复
发帖
发新话题
发布投票
发布悬赏
发布辩论
发布活动
发布视频
发布商品
发短消息
加为好友
sunny
当前离线
UID
13463
帖子
187
精华
0
积分
1390
阅读权限
70
在线时间
27 小时
注册时间
2011-3-31
最后登录
2019-5-29
金牌会员
1
#
打印
字体大小:
t
T
sunny
发表于 2011-12-1 20:59
|
只看该作者
加入“视网膜色素变性”微博群
现在玩微博的人越来越多了,很多明星都在玩。
你有微博么?请加入“视网膜色素变性”微博群。
可以起到一定的宣传作用,让更多的人知道“RP”。
团结就是力量,我们需要更多人的关注。
微博群号是:762362。也可直接搜索“视网膜色素变性”
希望大家能有更多的交流和互动,一起加油。
收藏
分享
评分
只要心中有希望,就一定会有光明。
回复
引用
订阅
TOP
发短消息
加为好友
一条辉
当前离线
UID
11306
帖子
55
精华
0
积分
335
阅读权限
30
在线时间
14 小时
注册时间
2011-2-16
最后登录
2011-12-2
中级会员
2
#
一条辉
发表于 2011-12-1 22:42
|
只看该作者
为什么要让身边的人知道这种病呀
我现在身边的人就完全不知道我眼睛到底是什么病
我觉得这样蛮好的
有时候别人不知道要比知道好
我觉得现在这样蛮好。很容易就能混过去
如果大家都了解了这个病。又能改变什么呢?更多的同情?
我不是很需要。。因为同情过后留下的是更多的寂寞与孤独
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
半世流离
当前离线
UID
22590
帖子
255
精华
0
积分
2388
阅读权限
70
在线时间
85 小时
注册时间
2011-9-23
最后登录
2013-1-14
金牌会员
3
#
半世流离
发表于 2011-12-2 11:11
|
只看该作者
你这是哪个微博的群?腾讯的,还是新浪的什么的?
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
半世流离
当前离线
UID
22590
帖子
255
精华
0
积分
2388
阅读权限
70
在线时间
85 小时
注册时间
2011-9-23
最后登录
2013-1-14
金牌会员
4
#
半世流离
发表于 2011-12-2 11:11
|
只看该作者
你这是哪个微博的群?腾讯的,还是新浪的什么的?
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
sunny
当前离线
UID
13463
帖子
187
精华
0
积分
1390
阅读权限
70
在线时间
27 小时
注册时间
2011-3-31
最后登录
2019-5-29
金牌会员
5
#
sunny
发表于 2011-12-2 14:05
|
只看该作者
4#
半世流离
新浪的。
只要心中有希望,就一定会有光明。
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
sunny
当前离线
UID
13463
帖子
187
精华
0
积分
1390
阅读权限
70
在线时间
27 小时
注册时间
2011-3-31
最后登录
2019-5-29
金牌会员
6
#
sunny
发表于 2011-12-3 20:51
|
只看该作者
1#
sunny
你好,你的心情我很能理解,也感同身受。
其实我的初衷也只是想团结大家的力量。
让看能不能有什么办法让社会更重视这一群体。
希望得到重视之后,国家有更致力于这方面研究。
只要心中有希望,就一定会有光明。
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
洁傲不逊
当前离线
UID
25962
帖子
145
精华
0
积分
1136
阅读权限
70
在线时间
9 小时
注册时间
2011-11-12
最后登录
2013-5-24
金牌会员
7
#
洁傲不逊
发表于 2011-12-4 12:23
|
只看该作者
2#
一条辉
我觉得你这种想法很好,你能不能给我们分享下你生活中的小窍门呀。 这些在工作生活中真的很重要。 谢谢了
回复
引用
TOP
返回列表
基因治疗版