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论坛元老

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acon168发表于 2010-7-27 14:28 | 只看该作者
这病是缓慢的，应该差一年没事吧，再说了确诊了也治疗不了
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一个人的盛宴发表于 2010-7-27 14:32 | 只看该作者
我每次做检查都饭的要命更何况那么小的孩子呢.
既然是大夫让你明年再去就应该没关系的.
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黄叶发表于 2010-8-3 09:39 | 只看该作者
请问楼主；
你孩子有没有确诊啊？为什么还要等一年再去啊？我女儿现在四岁半，没有确诊，也是要到协和才能确诊，但通过观察，我估计结果不妙。原计划明年去北京，可现在我都很犹豫是去还是不去。去了也只是有了一个肯定的结果，也没有办法治，不是吗？去了似乎意义不大。不去吧，心里总觉有刺哽喉！
很想听听你孩子的情况，愿闻其详，期待中！
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bangzhou发表于 2010-8-4 12:44 | 只看该作者
我孩子三岁,白天视力正常!晚上看不见东西!有时候晚上出去稍微暗点就看不到,硬往树上撞,我老婆看到直掉泪,后来去了好多医院检查,他们都是做眼底镜看的,得出结果都是先天遗传视网膜色素变性,后来在我们论坛上看到好多去仁和做基因检验,我们也过去了,孩子前几次检查还很配合,现在厌烦了,很不配合,医生就做了otc和眼底检查,别的没做!让我们明年复查时再做基因检验!
不要荣华富贵,只要希望平安健康
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论坛元老

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acon168发表于 2010-8-4 12:47 | 只看该作者
14# bangzhou
医生没确诊吗？家族有其他人吗？
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论坛元老

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acon168发表于 2010-8-4 12:48 | 只看该作者
家族有其他人是RP吗
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bangzhou发表于 2010-8-4 12:49 | 只看该作者
医生没有确诊!我们夫妻双方家族都没有发病史!
不要荣华富贵,只要希望平安健康
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今晚无法入睡发表于 2010-8-4 15:22 | 只看该作者
本帖最后由 今晚无法入睡 于 2010-8-4 15:25 编辑

感觉你女儿的症状就是跟我小时候一样呀，白天的视力基本没有问题，但也会偶尔撞一下东西，外人都说我做事不仔细，晚上吗，没有光的地方是根本看不到的呀，以前在农村，天黑以前无论如何都要回家 17# bangzhou
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今晚无法入睡发表于 2010-8-4 15:27 | 只看该作者
以前在农村，
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acon168发表于 2010-8-4 16:00 | 只看该作者
偶尔撞一下东西？是不是RP的视野下方缺损得比较厉害？
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