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星辰发表于 2014-5-24 09:24 | 只看该作者

寻找相同致病基因的病友

各位病友：
    我的致病基因是常染色体隐性遗传，致病基因为CRB1 ，做过基因检测的病友，是和我一样的致病基因，联系我，方便交流，我的QQ是1610800872.
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星辰发表于 2014-5-24 16:15 | 只看该作者
加QQ群，视网膜色素变性(CRB1)
群号：305443789
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BOBOm发表于 2014-5-24 19:38 | 只看该作者
本帖最后由 BOBOm 于 2014-5-24 19:51 编辑

楼主的突变基因CRB1,我在国外的相关报道中看到过，国外专家把它归纳在LCA（先天性黑蒙）中，目前荷兰神经科学研究所阿姆斯特丹和美国马萨诸塞州眼耳医院有专家在研究。由于用网络软件翻译的缘故，可能有些文字细节翻译得不够准确，供参考。希望英语高手来修正。
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雪山飞狐发表于 2014-5-25 08:42 | 只看该作者
现在看来这几年应该会有很多基因进入临床.其中还包括很多病友都有的尤塞氏综合症2A型也有国外研究机构在研究中.
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KING发表于 2014-5-25 08:55 | 只看该作者
老大怎么没听说2a消息啊？在哪可看消息啊
要是拥有沙加的能力这眼睛也可以放弃了。。
因为不能拥有，所以不能放弃！！
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雪山飞狐发表于 2014-5-25 09:12 | 只看该作者
5# KING [/b

过几天RP之光爱心联盟会汇总一下国外已经临床或者即将临床的基因.这样大家就可以对号入座.应该会对大家有所帮助的
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南国乞儿发表于 2014-5-25 12:00 | 只看该作者
领导.不知道PDE6B有没有在研究.
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南国乞儿发表于 2014-5-25 12:00 | 只看该作者
领导.不知道PDE6B有没有在研究.
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希望的路上发表于 2014-5-25 12:58 | 只看该作者
真心感谢   相信基因治疗不会太久了
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雪山飞狐发表于 2014-5-25 13:55 | 只看该作者
8# 南国乞儿

南国兄弟真的是好运气.如果没有看错的话这个基因应该在德国已经开始实验治疗了.恭喜你！
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