lzb

8# 海中岛

不好意思，我今天才看见你的提问，我双耳都佩戴了助听器但也不经常带，一般开会或者重要场合才带的，我不习惯带的感觉。我的qq709729499，但是我很少上去，一是比较忙，更重要的是qq面板无法调到黑底白字的模式。

欧欧

18# 千里眼


老友，我低调的在这显摆一下，也被你发现了该 。谢谢你给我的许多帮助。嗯，大家一起加油！

欧欧

19# 期待美好


对，没有声音的刺激，听力神经就会慢慢萎缩，用尽废退，就是这个道理。配戴助听器也会有依赖，就象戴眼镜的人离不开眼镜一样。如能坚持利用自身的听力，可以暂缓配助听器，我是坚持到33岁时才配的，因为当时发现已无法参加会议了。每个人的病情不一样，请各位病友根据自己的实际情况来决定。

另：我从前也认为庆大霉素是病因，现在想来很可能是眼睛导致听力连带受损伤吧，只不过，听力损伤从小就体现出来，而眼睛问题是成年后才逐渐显现出来。偶猜的。

欧欧

20# 勇敢的老虎


过好现在就好，互勉！！

欧欧

21# lzb


我只有晚上 时才不戴

期待美好

22# 欧欧
啊？我看到你说的下面一段话有点震惊，能不能问下欧欧，你是几岁发现听力缺失的？我记得我是两岁时有此征兆的，那时候肺炎过后输液一周后，我妈妈发现我经常蹲盆盆尿尿，很频繁，就觉得是过敏反应，把药停掉了，所以听力没有全失，我听我姥姥说，我两岁以前听力特别的好的呢。视力是成年以后发现异常的，那么，你做过基因检测吗？结果是什么呢？

欧欧

26# 期待美好


两岁左右，邻居跟我父母说，我太高傲了，别人叫我，我不理。父母才不断的测试我，就发现听力有问题。从此不断的治疗耳疾，没有任何疗效。眼睛是34岁出现夜盲，当时医生只说是夜视敏感度低，40岁才知道是视网膜色素变性，41岁也就是去年方知是Usher综合症Ⅱ型。所以才会有上面的猜测。没有做过基因检测。

欧欧

又：睢医生在讲座里讲到，Usher综合征是视网膜色素变性中误诊率最高的病种。她给我回信中说：是常染色体隐性遗传。

期待美好

27# 欧欧
谢谢欧欧姐，学习了。一直就是认为我怎么这么倒霉，小时候听力不好，大了视力不好，哎。不知道欧欧姐有没有小孩？现在只能寄希望孩子没事，然后咱们能够早日得到治疗了。

欧欧

孩子健康，又高又帅，高富帅已占两成啦