本帖最后由 静桐说 于 2017-2-23 11:53 编辑
作为年长资深的RP人,曾经在诊断后痛心绝望,疯狂地寻找一切可能治愈的方式,当医生说没有治疗方法之后,我和家人朋友在各种媒体搜索可能治疗的希望,然后手术,然后吃药,最后在毫无效果之后放弃。大概每一个病人和家属,不折腾一下都不会甘心,不付出些金钱和体力会觉得好像对不起自己和亲人。就如智慧如复旦老师抗癌斗士于娟,在她患病期间也曾被骗到黄山“治疗”,期间只让吃葡萄和芋艿,说是为了饿死癌细胞。同行的数人除了于娟奄奄一息返回上海之外,其余的全部被饿死。病急之时,再理智的人都难免被当成小白鼠成为试验的牺牲品。
最近不断有病友咨询我手术的可能性,对于手术,我的看法是这样的:眼睛就如一部精密仪器,比如一块欧米茄手表 ,一般情形下,随产品附上的说明书都会写明如果坏了不要随便打开,必须原厂修理。我们的眼睛在手术前就是原出厂状态,多数人可能视力下降了但是通常最坏的还会保留光感,有研究就是利用这光感让视障者用特殊的眼镜看见物体轮廓。另外,随着科技发展可能会出现有效的基因、干细胞等疗法,这就比如电脑的系统有了新的程序可以升级,如果眼睛被手术破坏过,就如崩溃了的电脑或越狱过的手机,很难顺利地升级换代安装上新程序。所以保留原出厂状态,等待有效的治疗,就是我建议的最好方式。
现行的所有针对RP的治疗,没有一种会告诉你能够治愈,既然不能治愈,何必穷尽力气折腾。有病友对我说:“我才30多岁,虽然还能工作开车,但是肯定不能像你一样保持那么久。”我只能回答他:“你为了实现自己的预言,所以拿还能工作的眼睛去受伤害,脆弱的眼睛受过干扰需要恢复,消耗掉能量,一定会更脆弱。最后你就能证实你的预言是正确的。”
至于眼睛保护方法,我很长时候每天睡前坚持热熏。另外严格避光,用厚重窗帘,有光时休息用眼罩,跑步,保持正常体重。我基本素食,吃甜菜根、胡萝卜、胡柚、粗粮,一般来说,什么便宜吃什么。戴伊丝路变色近视眼镜,生活有规律,多睡觉、保持乐观心态。
自己的眼睛自己做主,以上观点,仅供参考。另附上一篇好文:
RP患者及家属如何避免“病急乱投医”的建议 作者 杏花春雨
RP疾病,在患者和家属刚刚得知的时候,尤其是刚刚从权威医院那里得到医生无法治疗的判决的时候,带给人的冲击是巨大的!毕竟,失明,是每一个人都无法平静面对的状态。很多RP朋友在这种巨大冲击的影响下,原有的生活节奏被打乱,生活态度发生急剧的恶性变化,同时,身体,尤其是眼睛,往往会由于这种突然陷入的恐惧和忧虑而更呈现不良的表现。这些变化,必然地导致RP朋友一段时间内不知所措,或自怨自艾,或怨天尤人,或悲观厌世,这些,实实在在,是每一个人面对突如其来的厄运最正常的表现,是的,每一个人!无论智慧多少、地位高低、贫穷富裕。之后,很多朋友必然的会再次走上求医的道路,只不过,这一次,由于主流医学对RP的认识比较一致,RP朋友只能在非主流的治疗方案中寻找希望,这时,“病急乱投医”,这个已经导致无数次悲剧的场景,又会继续上演!
怎样跳出“病急乱投医”的怪圈,怎样面对“乱投医”后甚至健康和钱财两空的后果,是很多朋友必须面对和应对的问题!在RP相关论坛看到了几年来众多RP朋友用血泪书写的个人经历和感悟,也有了自己的一些针对视网膜色素变性(RP)这一非常特殊的疾病,RP患者和家属如何避免“病急乱投医”的建议,虽然,有些地方还不是十分的清晰和肯定,但毕竟也是个人认真思考的结果,不怕见笑和批判,拿出来供大家参考。
视网膜色素变性(RP),是致病基因导致的一种眼部疾病,相关的介绍,网上和本论坛都有很详尽的资料帖子,我这里主要说说这一疾病的独特之处。RP很独特,独特之处不在它带给人的肉体上的痛苦,而主要在它带给人的精神上的折磨。我们知道,事实上,RP患者从幼年出现病征到最后可能会导致的失明,其历程是漫长的,有很多朋友,终其一生都不会失明并能保持足够生活自理的视力,但是,一旦只是片面的接触到医院主流医学对该病当前的认识,或者似懂非懂的理解一些非主流医学的观点,大部分朋友,会长时间甚至一生地陷入到对欲来不来、说没有却始终存在的失明的恐惧中,陷入到对彻底解决RP问题的治疗方案的不断地过分期待与不断的过分失望甚至绝望中,这些过程,带给人的伤害,非常之大!从心理伤害,进而不可避免的绵延到生理伤害!现代医学,已有很多科学的证明,心理的伤害和异常,必然导致身体内部神经系统、内分泌系统等多个系统的紊乱,这些紊乱必然导致新陈代谢的异常,而这些异常又会进一步对人体细胞、组织、器官形成新的伤害,从而导致相关伤害的恶性转化和循环!
那么,RP患者和家属,如何针对RP的上述特点,来更有效地面对它呢?我感觉,不妨试试下面的建议。
1、如果患者自己并不清楚RP的情况,或,病情发展的状况并不足以促使患者必须要去了解RP的情况,那么,不告诉她,维持现状。这种情况一般发生在RP患者年龄较小,病征还不明显,而患者的家属已经对该病有了比较多的了解;或者,患者的病情较轻,本身病征对生活的影响始终都不大,患者没有主动地就医或医院只是当做一般疾病,比如夜盲来对患者进行诊治的情况。
我们有很多实例证明,没有对RP因了解而带来的忧虑和恐惧,患者按原有的生活节奏继续生活和工作,肯定有助于病情的延缓!甚至一生都不会因病情带来的生理变化而被带来太大的恶性影响。只是在生活中,会因不同程度的夜盲和视野狭窄或有可能的白内障而带来不便,但,比之因了解而带来的心理冲击和忧虑恐惧的伤害,暂时不了解,或者在病情始终较轻的情况下一辈子不了解,个人认为,是一种可行的选择。只是,在信息时代的今天,这种情况,会越来越少。
这种情况下,如果患者家属为患者的未来考虑一定要有所作为,不妨给不知情的她增加些有助眼睛健康的营养。请注意,这种帮助可以被实施的前提,也是实施帮助的人,自己要对RP有了比较清楚和客观的认识,而不只是仅仅从医生那里提心吊胆悄悄问来的那点儿知识。否则,请不要对患者做任何的干预。
2、如果,患者已经因病情的变化或偶然从医院了解到RP的情况,知道了主流医学对RP的判决,然后已经开始急切地寻找非主流或研究中的其它治疗方案,或象某些对遥远未来的失明极度恐惧的朋友一样必须要马上得到一个对RP哪怕只有一点点效果的肯定的答案,那么,告诉她,答案,有!但得自己去琢磨寻找!
对RP这种很特殊的疾病,或害怕或图省事,不是自己去寻找答案,而是想让某个人或某个神直接告诉自己一个验方,照着做就行了,这,对于现在的RP人和RP疾病,都是不切实际的想法,必须先放下。
这个阶段,对RP患者和家属,都是最残酷和痛苦的。但是,只有真实地面对和度过这个阶段,才能使RP朋友真正地开始走出RP疾病对RP朋友形成的巨大心理阴影和创伤,才能开始真正客观而有效地应对RP疾病对RP朋友造成的生理及病理伤害。
3、答案虽然提供不了现成的,但找答案的方法还是有的,那就是,比较出真知!医生的要听,病友的更要听。在对更多关于RP的信息的了解和比较中,找到自己的答案。搜索一下网,就能找到RP病友聚集的地方,要多来看看帖子,可能的话,要自己来。家属或朋友出于善意转述的东西,远敌不过自己不直面即使很残酷的现实而胡思乱想带来的恐惧。
如果,已经来到了这样的病友论坛,那么,首先,要相信,来这里发言的病友,无论对某种应对RP的方法作肯定的推荐或否定的批判,这里面,绝少有人是“托”,基本都是自己真实的感受,都是掏心窝的话。因为,第一,挣RP这种极少见且难治疾病的钱的人,不如去经销地沟油或卖假发票更能挣钱,所以,主要是为了经济效益的人们,一般不来这里,不小心来了,也会很快走。第二,日子长了,人心自会显出来,有误会的能被辨清,有伪装的能被戳破。
那么,对各种各样的声音,这时候,就要逼着自己去比较,去分析,去做选择。对于RP的治疗,对于自己的RP治疗,多花时间去了解和比较各种信息,结合自己的情况先去做分析,远比见到一两个病友肯定的推荐或一两个病友否定的批判就立刻去实施决定要明智。但是,认真分析后,选定了一个自己比较认可的方案去执行,就需要坚持和负责任。需要坚持是因为有一些对RP理论上肯定有良性效果的治疗方案,比如转眼睛,需要长期的坚持才能产生效力。需要负责任是因为任何一种治疗方案的选定,都要做到自己决定选用就自己负全责,绝不埋怨提供和推荐方案的人,无论这人是医生还是亲人还是朋友,恩,还是路人甲。不如此,不要做决定。
对于RP疾病的治疗方案,我个人的观点,实实在在,现阶段,哪个医学治疗方案对具体的某位RP朋友的RP病情都还不敢打包票一定有效。但是,太多的实例也可证明,良好的、积极的对疾病应对的心态,对所有疾病的预防和治疗,包括RP,一定有好的效用。祖国传统医学中,经历了时间考验的、适合自己身体情况的保健和食疗方法,对所有疾病的预防和治疗,包括RP,一定有好的效用。上述这些,都可以在与病友的交流中学习和了解到。
疾病和死亡,是必然会伴随我们人生的东西,面对它们,从逐渐消除对它们的恐惧开始。
作者简介:坐看云起,自幼患视网膜色素变性右眼失明,左眼视野狭窄,高考时躲过正常体检,考入北京大学。毕业后从事外贸、英语教师、心理咨询师等职业。2017年1月以女儿的名字创办公众号静桐说,旨在分享RP人的成长及心路历程,愿与RP人及家属惺惺相惜、守望相助。请关注公众号:静桐说 jingtongshuo。
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