结晶样RP交流QQ群(致病基因CYP4V2请加入：244942488 ）

本帖最后由 742442837 于 2014-6-7 14:27 编辑

大家好，首先声明，不是广告、不是骗子、没有任何不良目的，经几位结晶样RP朋友的商议之后，决定发一封这样的帖子，由于结晶样RP致病基因都一样（CYP4V2）,所以症状也就大致相同，而在目前又没有更有效的治疗和控制方法的情况下，想把大家都聚集到一起，聊聊互相之间保护眼睛的一些方法，避免走弯路，也可以说说你在生活和工作当中遇到的一些困难，大家可以互相给点建议，更可以像爱心联盟那样在大家能力范围以内，互相帮助一下，算了，废话不多说吧，结晶样RP，加群.....加群.....加群...... ....

结晶样RP交流QQ群：244942488
(深圳)RP乐园 QQ群：326447185 （注：在深圳的朋友加入，方便组织活动）

收藏分享评分

   （微信号：smile1314918）
   结晶样RP交流QQ群：244942488
   (深圳)RP乐园 QQ群：326447185

回复引用

订阅 TOP

金牌会员

Rank: 6 Rank: 6

2^#

742442837发表于 2014-6-7 23:56 | 只看该作者

本帖最后由 742442837 于 2014-6-8 00:27 编辑

结晶样RP病友们，大家好，有看到此帖的，请加一下结晶样QQ群吧~ 刚听完了协和睢大夫在郑州会议发言的录音，其中有提到结晶样，大家知道吗？结晶样RP致病基因都是CYP4V2，属于隐性遗传，而隐性遗传比显性遗传相对要好治一些，并且结晶样RP在中国所有RP人群中占的比例是最多的，最起码在6万人以上，如果搞研究相对于其他致病基因的少数人群来说，我们这个是最有商业价值的，而目前面临的最大困难是缺资金，我们只能靠自己了，别指望中国的政府....呵呵...不说大家也懂......
睢大夫有提到RPE65在国外之所以能够研究成功，很大一部分力量是来自于病友们的团结，它们自主成立RPE65专项基金会，靠病友们自己出钱来搞研究，所以才有了今天的成绩。
我们结晶样类型的在欧美国家极少，所以我们的希望还是要寄托在国内这些个专家身上，朋友们，大家团结起来吧，我们有6万人以上的队伍，每人拿出1000元就是60000000多万元，当然这是后话，建这个群的目的是想把大家都聚拢到一起，来想想我们能做点什么更快的推动研究的进展，结晶样RP朋友们，我们不能再这样麻木下去了，我们不能这样坐以待毙，眼睁睁看着自己失明，病友们，都醒醒吧~为了我们的光明，为了我们能有一个更加美好的未来，大家一起努力吧，让我们早日摆脱痛苦的生活。
没有QQ，不玩微信的，可以记一下我的手机号：13600177885 小鲍

   （微信号：smile1314918）
   结晶样RP交流QQ群：244942488
   (深圳)RP乐园 QQ群：326447185

回复引用

TOP