伴有听力障碍的朋友应多是usher综合征。感觉还能够够上这个论坛的应该都是2型的患者。论坛上有介绍美国进入临床试验的USHSTAT新药虽然是针对1B型的,但眼睛治疗可以对任何型的usher都有效,所以我们这类人应该重点关注牛津生物技术公司的这个项目。有这方面消息的朋友谢谢分享了。
2型的患者基本上是中、重度感音神经性耳聋,虽然没有办法治疗,但是助听器对我们这类人很有用。上网查查了目前美国斯达克黑玫系列助听器效果最好,果断配了一个,15天后拿到机器,的确效果不错。和领导汇报工作的时候能够听清领导说的什么,以前都是听得到听不清。
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